Zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen met multiple sclerose hebben een grotere kans op gecompliceerde zwangerschappen
Zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen met multiple sclerose hebben een grotere kans op gevorderde ziekten en complicaties tijdens de zwangerschap en bevalling dan blanke vrouwen met MS, volgens een studie die op 23 januari in het tijdschrift werd gepubliceerd. Neurologie.
“We ontdekten dat zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen met MS de zwangerschap ingingen met lagere sociaal-economische kansen – zaken als onderwijs, werkgelegenheid, verzekeringen en zelfs de Childhood Opportunity Index, die een maatstaf is voor de kwaliteit van de middelen en omstandigheden die van belang zijn voor kinderen om zich te ontwikkelen in hun leven. op een gezonde manier in de buurten waar ze wonen”, zegt de senior auteur van het onderzoek, Riley Bove, MD, neuroloog en onderzoeker aan de Universiteit van Californië in San Francisco.
“Dit artikel benadrukt de raciale verschillen bij zwarte en Latijns-Amerikaanse/Latinx-vrouwen met MS, die helaas een hoger invaliditeitspercentage hebben op het moment van de conceptie, en die tijdens hun zwangerschap extra uitdagingen ondervinden om zowel de foetus als hun eigen gezondheid te behouden”, zegt Luis Manrique-Trujillo , MD, een multiple sclerose-fellow aan de Georgetown University in Washington, DC, die niet bij het onderzoek betrokken was.
Zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen worden geconfronteerd met gezondheidsverschillen in de zwangerschapszorg en in de MS-resultaten
In de algemene bevolking is het al bekend dat zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen te maken krijgen met hogere belemmeringen voor adequate zwangerschapszorg dan blanke vrouwen, zegt dr. Bove. Zwarte vrouwen hebben drie keer zoveel kans om te overlijden aan een zwangerschapsgerelateerde oorzaak dan blanke vrouwen, volgens bijvoorbeeld de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), en het aantal gezondheidscomplicaties op de korte en lange termijn die verband houden met zwangerschap stijgt. sneller voor Spaanse vrouwen dan welke andere raciale of etnische groep dan ook, volgens BlueCross BlueShield.
Onderzoekers weten ook al dat, afgezien van de zwangerschap, zwarte en Spaanse vrouwen met MS slechtere neurologische resultaten hebben dan blanke vrouwen. Onderzoek toont aan dat de kans groter is dat ze jonger zijn bij het begin van MS, en dat ze een groter risico lopen op vroegtijdige en totale invaliditeit, en een lagere algehele overleving.
Maar hoe deze kwesties elkaar kruisen, is nog niet goed onderzocht. De meeste onderzoeken naar de uitkomsten van MS-zwangerschappen zijn gericht op blanke vrouwen, en er wordt doorgaans onvoldoende rekening gehouden met factoren als opleiding en inkomen, aldus de auteurs.
“We besloten te vragen of zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen met MS verschillen ervaren in kansen, zwangerschapszorg en MS-resultaten dan hun blanke tegenhangers”, zegt Bove.
Zwarte vrouwen met MS hebben een grotere kans om via een keizersnede te bevallen
Onderzoekers doorzochten de medische dossiers van negen MS-centra in de Verenigde Staten en vonden bijna 300 vrouwen wier zwangerschap resulteerde in een levendgeborene. Bijna alle vrouwen (95 procent) hadden relapsing-remitting MS (RRMS), de meest voorkomende vorm van MS, waarbij opflakkeringen van symptomen worden afgewisseld met perioden van herstel.
Ongeveer de helft van de patiënten was blank, ongeveer 30 procent was zwart en 20 procent was Spaans. Zwarte en Spaanstalige vrouwen waren op het moment van de conceptie respectievelijk 31 en 30 jaar oud – jonger dan de blanke vrouwen, die gemiddeld 34 jaar oud waren.
Ten tijde van de conceptie hadden zwarte en Spaanse vrouwen een grotere kans om in wijken met weinig middelen te wonen, werkloos te zijn en minder vaak een particuliere ziektekostenverzekering te hebben.
Naast de verschillen in mogelijkheden vonden de onderzoekers ook enkele verschillen in het gebruik van prenatale echografie en het type bevalling. “Zwarte vrouwen bevallen vaker via een keizersnede, en Latijns-Amerikaanse vrouwen bevallen vaker via een natuurlijke vaginale bevalling”, zegt Bove.
Zowel zwarte als Spaanse vrouwen hadden een grotere kans om kinderen met een lager geboortegewicht ter wereld te brengen dan kinderen van blanke vrouwen.
Borstvoeding kan bescherming bieden tegen MS-terugval
Alle drie de groepen hadden vergelijkbare percentages borstvoeding, maar blanke moeders gaven zes maanden borstvoeding – ongeveer zes weken langer dan het gemiddelde van 4,5 maanden voor zwarte en Spaanse vrouwen. “Dit is belangrijk, omdat borstvoeding wordt beschouwd als beschermend tegen een terugval van MS in de postpartumperiode”, zegt Bove, en uit onderzoek blijkt.
De MS-zorg was vergelijkbaar bij alle drie de groepen vrouwen
Minderheidsvrouwen hadden zowel voor als na de zwangerschap ook hogere niveaus van ontstekingen, een indicatie dat ze gevoeliger waren voor myelineverlies en schade aan het onderliggende axongedeelte van de zenuwcel, wat duidt op ziekteprogressie, merkten de auteurs op.
“Wat we niet zagen is dat de MS-zorg – bijvoorbeeld of er effectieve MS-medicijnen werden gebruikt en of vrouwen hiermee vóór de zwangerschap stopten of ze na de bevalling hervatten – substantieel verschilde tussen de groepen vrouwen”, zegt Bove. Het is onduidelijk waarom er geen verschillen in de zorg werden waargenomen. De auteurs speculeerden dat de financiële hulpprogramma’s van farmaceutische bedrijven voor patiënten met een laag inkomen vrouwen met minder middelen toegang zouden kunnen geven tot effectievere therapieën.
“Maar er waren geen gegevens over andere factoren die de uitkomst kunnen beïnvloeden, zoals racisme onder artsen, de ernst van de begeleidende medische aandoeningen en de toegang tot deskundigen, zoals lactatiekundigen”, zegt Bove.
Het is belangrijk op te merken dat bij het gebruik van gegevens uit medische dossiers de categorieën voor ras en etniciteit beperkt en gebrekkig zijn, zegt Bove. “Categorieën als ‘zwart’, ‘Spaans’ of ‘blank’ omvatten niet de diversiteit van geografie, kansen, cultuur, genetische afkomst en andere factoren die belangrijk zijn voor de gezondheid van de individuen die ze beschrijven. Ze weerspiegelen ook niet de individuen die zichzelf identificeren als behorend tot veel verschillende groepen”, zegt ze.
Hoe een gebrek aan middelen bijdraagt aan gezondheidsverschillen bij MS
“Leven met een chronische ziekte als MS vormt een echte last voor jonge volwassenen”, zegt Bove. De aandoening vereist regelmatige laboratorium- en MRI-monitoring, waarbij verschillende specialisten zoals fysiotherapeuten, gesprekstherapeuten en urologen regelmatig worden gezien, terwijl werk en gezinsverplichtingen nog steeds in evenwicht worden gehouden. Het toevoegen van zwangerschapszorg daarbovenop kan een uitdaging zijn voor vrouwen met MS, vooral als ze minder geld hebben en meer last hebben van dagelijkse symptomen, zegt ze.
“Zelfs als ze goed op de hoogte zijn van alle vereisten voor prenatale en postnatale zorg, hebben patiënten die afhankelijk zijn van uurwerk een slechter betaald zwangerschapsverlofbeleid”, benadrukt Bove. Verantwoordelijkheden thuis, gebrek aan vervoer en een gebrek aan middelen om borstvoeding te kunnen blijven geven of te kunnen kolven kunnen ook bijdragen aan de ongelijkheden die hier worden waargenomen, zegt ze.
Dr. Manrique-Trujillo heeft gezien hoe deze verschillen de levens van vrouwen met MS kunnen beïnvloeden. “Ik heb al twee jonge zwarte vrouwen gezien die een baan hadden voordat ze MS kregen en daarna dakloos werden. Ze hebben het allebei moeilijk gehad tijdens hun aanvraag voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering vanwege onzichtbare symptomen die vooral hun vermogen om te werken aantasten”, zegt hij.
Deze scenario’s zijn verre van een op zichzelf staand voorbeeld, maar komen vaker voor bij kwetsbare en achtergestelde groepen, die vaak te maken krijgen met diagnostische vertragingen en niet vroeg genoeg beginnen met ziektemodificerende therapieën, zegt hij.
Langdurige vooroordelen hebben invloed op de zorg die gekleurde vrouwen ontvangen
Een belangrijke factor die in het onderzoek niet adequaat kon worden geëvalueerd, zijn de impliciete en expliciete vooroordelen in de medische beroepsgroep die ertoe leiden dat gekleurde vrouwen – ongeacht hun opleiding of inkomen – slechtere zorg krijgen tijdens de zwangerschap en postpartum, zegt Bove. “Deze slechtere zorg omvat pijnbestrijding, herkenning van medische complicaties of verwijzing naar lactatiekundigen”, zegt ze.
Zwarte vrouwen met MS worden met extra lasten geconfronteerd vanwege de historische uitdagingen die de zwarte gemeenschap op medisch gebied heeft doorstaan. Als groep zijn ze verwaarloosd, zegt Manrique-Trujillo.
“Tot begin 2010 geloofden we dat MS een ziekte was waar vooral blanke patiënten last van hadden. Niettemin heeft toenemend bewijsmateriaal sinds 2013 een vergelijkbare incidentie en prevalentie aangetoond bij zwart-witte patiënten”, zegt hij.
Deze misvatting versterkte een impliciete vooringenomenheid die in de klinische praktijk over de hele wereld blijft bestaan, zegt Manrique-Trujillo. “Het doorbreken van dit denkpatroon kan meer dan een generatie duren, maar het is iets dat we proberen te verbeteren”, zegt hij.
Zwarte patiënten hebben meer kans op vertragingen bij de diagnose van MS
“Uit een prospectief onderzoek in ons MS-centrum is gebleken dat zwarte patiënten statistisch gezien meer kans hebben op diagnostische vertragingen van zes maanden of meer dan niet-Spaanse blanke patiënten”, zegt Manrique-Trujillo. Dat is belangrijk omdat het zo snel mogelijk starten van ziektemodificerende therapie cruciaal is om de ziekteprogressie te vertragen en terugval te voorkomen, zegt hij.
“Het vergroten van het bewustzijn als zorgverleners, door te begrijpen dat deze patiënten een hoger invaliditeits- en sterftecijfer hebben, kan ons helpen na te denken over secundaire preventie met andere instrumenten dan we gebruiken voor andere, bevoorrechte individuen”, zegt Manrique-Trujillo.
Bove zegt dat de medische gemeenschap actie moet ondernemen om ervoor te zorgen dat de zorg voor de individuele patiënt alomvattend en gecoördineerd is.
Het trainen van professionals kan helpen, omdat de bevindingen ook een nationaal probleem weerspiegelen waarbij gekleurde mensen tijdens de zwangerschap en de postpartumperiode nog steeds te maken krijgen met structurele ongelijkheid en, vaak, openlijk racistische medische zorg, zegt ze.
Vrouwen met MS moeten betrokken worden bij hun zorg en voor zichzelf en hun kinderen opkomen
Helaas ligt een groot deel van de last bij patiënten om zichzelf te blijven voorlichten over de uitgebreide zorg die ze tijdens hun zwangerschap nodig zullen hebben, en om samen te werken met hun zorgteam om deze doelen te bereiken, zegt Bove.
“Als noodmaatregel ontwikkelen we een uitgebreide checklist die we willen verspreiden onder vrouwen die een zwangerschap overwegen, zodat zij hun MS- en zwangerschapsgerelateerde zorg kunnen plannen”, zegt ze.
De beste manier waarop patiënten voor zichzelf kunnen opkomen, is door betrokken te raken bij hun zorg en op de hoogte te blijven, zegt Manrique-Trujillo. Zwangere vrouwen moeten ook pleiten voor hun ongeboren kinderen via verschillende verenigingen en ziekenhuismiddelen om hen te helpen in verschillende stadia, van vooroordeel tot moederschap, zegt hij.
