Neuropathie kan ondergediagnosticeerd en onderbehandeld zijn
“Deze studie maakt duidelijk dat wat we weten over neuropathie en het aantal mensen dat erdoor getroffen wordt waarschijnlijk niet de hele Amerikaanse bevolking vertegenwoordigt”, zegt eerste auteur Melissa A. Elafros, MD, PhD, Andrea en Lawrence A. Wolfe Research Hoogleraar neurologie aan de University of Michigan Medical School in Ann Arbor. Deze bevindingen benadrukken ook de noodzaak om het beheer van risicofactoren voor de aandoening te verbeteren, voegt ze eraan toe.
Dit type neuropathie is in verband gebracht met een hoger risico op vallen, hartziekten en sterfte, zegt Caitlin Hicks, MD, hoogleraar chirurgie en onderzoeksdirecteur bij de Multidisciplinaire Diabetic Foot and Wound Service bij John Hopkins Medicine in Baltimore.
“Vroege herkenning en beheer van risicofactoren zijn van cruciaal belang om de morbiditeit op de lange termijn die met de ziekte gepaard gaat te voorkomen”, zegt Dr. Hicks, die niet bij het onderzoek betrokken was.
Studie probeert 'enorme kloof' in onderzoek naar neuropathie in sommige gemeenschappen aan te pakken
Bij de meeste onderzoeken naar neuropathie en de impact op de kwaliteit van leven zijn minderheids- en lage-inkomensgemeenschappen zoals Flint over het hoofd gezien, zegt dr. Elafros, wat haar team ertoe aanzette de Flint Neuropathy Study te lanceren.
“Diabetes is een van de belangrijkste risicofactoren voor het ontwikkelen van neuropathie, en we weten dat bevolkingsgroepen met lage inkomens en achtergestelde voorzieningen in de Verenigde Staten vaak hogere diabetespercentages hebben, evenals meer diabetesgerelateerde complicaties”, zegt ze.
Onderzoekers ontdekten dat bijna 3 van de 4 mensen in de Flint Clinic neuropathie hadden
Aan het onderzoek namen 169 mensen deel die gemiddeld 58 jaar oud waren. Van deze groep was 69 procent niet-Spaans zwart, 3 procent Spaans en 28 procent blank. Bijna de helft had een jaarlijks gezinsinkomen van minder dan $20.000, 34 procent was arbeidsongeschikt en 37 procent rapporteerde voedselonzekerheid in de afgelopen drie maanden.
Deelnemers vulden vragenlijsten in over pijn en hoeveel invloed dit had op hun vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals hun haar wassen, uitgaan of in huis werken. Ze ondergingen ook een examen door een neuromusculaire neuroloog – een arts die gespecialiseerd is in neuromusculaire aandoeningen zoals perifere neuropathie en ALS, of de ziekte van Lou Gehrig – om hun tekenen en symptomen te laten evalueren met een gevalideerde en veelgebruikte schaal.
In de Verenigde Staten bedraagt het geaccepteerde prevalentiecijfer voor neuropathie 13 op de 100 mensen, zegt Elafros. “Onder de volwassenen die aan ons onderzoek deelnamen, ontdekten we dat 73 op de 100 neuropathie hadden. Dat is een enorm verschil”, zegt ze.
Hicks gelooft dat een van de factoren die aan dit hoge percentage kan bijdragen, de test zou kunnen zijn die werd gebruikt in het onderzoek dat werd gebruikt om neuropathie te definiëren. Ander onderzoek, waaronder dat van haar, is vaak gebaseerd op monofilamenttesten om neuropathie te identificeren, die minder gevoelig is bij het opsporen van milde tot matige ziekten.
Dat betekent dat ze in deze groep van voornamelijk Medicaid-patiënten mensen met een minder ernstige ziekte konden identificeren, zegt Hicks.
De meerderheid van de deelnemers had ook diabetes en het metabool syndroom
Neuropathie was niet de enige chronische ziekte onder de deelnemers. Ruim de helft had diabetes en tweederde had het metabool syndroom. Deze aandoeningen werden vaak slecht onder controle gehouden, ook al bezochten velen hun arts vaak.
Zowel diabetes als het metabool syndroom zijn volgens de auteurs veelvoorkomende risicofactoren voor perifere neuropathie.
“Hoewel we dit onderzoek niet hebben opgezet om vast te stellen waarom er mogelijk hiaten zijn in de zorg voor medische problemen met diabetes, geven onze bevindingen aanleiding tot bezorgdheid dat er meer gedaan zou kunnen worden om deze chronische medische problemen aan te pakken en problemen zoals neuropathie te voorkomen”, zegt Elafros.
Veel mensen met neuropathie waren nog nooit gediagnosticeerd, ondanks dat ze symptomen hadden
Onderzoekers ontdekten ook dat de meeste mensen met neuropathie niet wisten dat ze het hadden. “Het merendeel van de gevallen van neuropathie was aanvankelijk niet gediagnosticeerd, ondanks het feit dat meer dan de helft van de deelnemers symptomen van neuropathische pijn meldde”, zegt Elafros.
Samenwerken met leden van de gemeenschap en eerstelijnszorgverleners zal van cruciaal belang zijn om erachter te komen waarom deze kloof in de diagnose bestaat en wat er kan worden gedaan om de risicofactoren voor neuropathie aan te pakken om de gezondheidsresultaten te verbeteren, zegt ze.
“Omdat er geen remedie bestaat voor neuropathie, bestaat het grootste deel van ons management uit het helpen beheersen van pijn en het adviseren van patiënten om vallen en voettrauma's te voorkomen die kunnen leiden tot snijwonden, infecties en, erger nog, amputaties”, zegt Elafros. Maar zonder diagnose gebeurt dit allemaal niet, voegt ze eraan toe.
De sleutel tot de behandeling, zegt Hicks, is het voorkomen van risicofactoren: het identificeren en beheersen van het metabool syndroom, een groep risicofactoren waaronder hoge triglyceriden, bloeddruk en bloedsuikerspiegel, evenals abdominale obesitas en een laag HDL- of ‘goed’ cholesterol.
“Deze prevalentie van nieuwe diagnoses is extreem hoog en vertegenwoordigt een reële kans voor initiatieven op het gebied van de gezondheidszorg die zich richten op preventieve, in plaats van reactieve, zorg”, zegt ze.
Neuropathie verlaagt de kwaliteit van leven
Zelfs mensen in de studie met milde tot matige neuropathie rapporteerden over het algemeen een slechtere levenskwaliteit dan deelnemers zonder neuropathie, zegt Hicks.
“Deze bevinding benadrukt de potentiële emotionele, sociale en activiteitsgerelateerde gevolgen van de ziekte, en versterkt de noodzaak van preventieve actie verder”, zegt ze.