Hoe emotioneel om te gaan tijdens het wachten op een diagnose

Jarenlang was Valerie Murray plotseling buiten adem – na het beklimmen van de trap, het opmaken van het bed of net nadat ze een zin had afgemaakt. Soms hoorde ze een geknetter in haar keel als ze ademhaalde.

Murray, nu 52 jaar oud en moeder van vier kinderen in Tracy, Californië, bracht de symptomen ter sprake bij haar artsen. In de loop van een decennium werd bij haar astma, stembandzweren en zure reflux vastgesteld.

Maar ze wist dat er nog meer aan de hand was.

Daarom maakte ze in januari 2022 opnieuw een afspraak met haar huisarts over haar zorgen.

“Ik zei tegen mijn arts: ‘Ik heb het gevoel dat ik hier niet kan ademen’ en ik legde mijn handen op mijn keel. Ik had het gevoel dat het meer was dan wat mij was verteld,’ zei ze.

Die afspraak leidde tot biopsieën, bloedonderzoek en CT-scans, maar ook tot meer afspraken met haar huisarts en specialisten.

“Het is zenuwslopend om op een diagnose te moeten wachten en niet te weten wat er met je lichaam aan de hand is. Je weet dat er iets mis is,’ zegt Murray.

Na maanden vol spanning te hebben gewacht op testresultaat na testresultaat – en een antwoord – kreeg Murray voor het eerst sinds jaren een definitieve diagnose.

In juni 2022 werd bij haar idiopathische subglottische stenose vastgesteld, een zeldzame ziekte die een vernauwing veroorzaakt van een specifiek deel van de luchtpijp dat bekend staat als de subglottis, dat zich net onder de stembanden bevindt. Idiopathisch betekent dat de onderliggende oorzaak van de vernauwing onbekend is.

“Het was een moeilijke tijd om op antwoorden te wachten en niet aan de ergste scenario’s te denken”, zegt Murray.

Haar ademhalingsproblemen zijn grotendeels verdwenen sinds ze in juni 2022 een dilatatieoperatie onderging om littekenweefsel te verwijderen en haar luchtwegen te openen. Maar ze blijft waakzaam voor een herhaling van de symptomen.

Wat is ‘Scanxiety’?

Murray’s reis is een gewone. Of het nu gaat om het wachten op vervolgtests, resultaten of een stevige diagnose en behandelplan, ‘scanxiety’ is een term die veel wordt gebruikt om de echte gevoelens van angst, ongerustheid, zorgen en zorgen te beschrijven die mensen tegenkomen als ze dat niet doen. de oorzaak van hun medische symptomen kennen.

“Het is zeker moeilijk om met slecht nieuws om te gaan, of het nu over jezelf of een geliefde gaat, maar wachten is vaak nog moeilijker omdat we in een staat van verlamming verkeren”, zegt Kate Sweeny, PhD, hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Californië. in Riverside, wiens onderzoek zich richt op zorgen en wachten.

“Als je eenmaal de diagnose hebt, kun je actie ondernemen. Maar tijdens het wachten kun je niets doen dat productief zou kunnen zijn, en je kunt niet verder gaan met je leven totdat je het nieuws krijgt, zegt ze.

Onderzoek heeft de term ‘scanxiety’ beschreven als de angst, rusteloosheid en nervositeit die patiënten voelen in de dagen of weken vóór een scan of test, tijdens de scan en in de dagen en weken voordat de resultaten bekend zijn.

De prevalentie van scanxie kan oplopen tot 83 procent bij kankerpatiënten die wachten op enige vorm van kankergerelateerde testresultaten, zo bleek uit een onderzoek. Bij die beoordeling werden gegevens uit 15 onderzoeken geanalyseerd; de onderzoekers identificeerden algemene trends in wat er achter de scanxie zat. Patiënten gaven aan dat ze bang waren dat hun behandeling niet werkte, dat hun kanker zich verspreidde of dat een ziekte terugkeerde.

VERWANT Amit Sood, MD: Vraag en antwoord over het vinden van veerkracht tegen chronische stress door middel van neurowetenschappen

Er zit echter een zilveren randje aan de angst. Tijdens al die jaren van stressvol wachten had Murray iets cruciaals gedaan: haar copingvaardigheden verbeteren in het licht van de onzekerheid.

Wetenschappers noemen het veerkracht, of ‘het vermogen om je flexibel aan te passen aan uitdagingen die op je pad komen’, zegt Beth K. Rush, PhD, een neuropsycholoog aan de Mayo Clinic in Jacksonville, Florida.

En nergens is die veerkracht meer nodig dan tijdens het lange en stressvolle wachten op een diagnose – en wat daarop volgt – vooral bij moeilijk te identificeren aandoeningen zoals MS, reumatoïde artritis (RA) en endometriose.

Hoe het wachten op een diagnose veerkracht en copingvaardigheden opbouwt

Hoewel sommige mensen van nature angstiger zijn dan anderen – en sommigen meer angstgevoelens zullen ervaren vanwege hun persoonlijkheid en hun specifieke omstandigheden – is veerkracht een vaardigheid die iedereen kan ontwikkelen als het gaat om het omgaan met een onbekende medische diagnose of andere tegenslagen, zegt Rosalind Dorlen, PsyD , een klinisch psycholoog die privé en in het Overlook Medical Center in Summit, New Jersey oefent.

Zie het als een spier die moet worden getraind, en niet als een inherente eigenschap.

“Het is normaal dat je je angstig voelt als je met een gezondheidsprobleem te maken hebt”, zegt ze, en alleen al het erkennen dat deze gevoelens oké zijn, is de eerste stap in de richting van het ontwikkelen van een veerkrachtige reactie, zegt dr. Dorlen.

Niet-herkende endometriose: ondanks 40 jaar ernstige pijn, verkeerd gediagnosticeerd als PDS, gaf deze vrouw niet op

Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat een betere veerkracht mensen in fysiek moeilijke omstandigheden kan helpen zich beter over hun leven te voelen.

Een onderzoek onder ruim 1.500 mensen met een lichamelijke beperking, gepubliceerd in juni 2017 in het tijdschrift Archieven voor fysische geneeskunde en revalidatieUit onderzoek bleek dat mensen met meer veerkracht een betere kwaliteit van leven rapporteerden dan anderen in dezelfde situaties.

Mensen met RA die hoger scoorden op de schaal van veerkracht hadden minder kans om depressief te worden dan mensen met een lagere score, blijkt uit een klein Canadees onderzoek dat in november 2015 werd gepresenteerd op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Rheumatology.

Nog een kleine studie, in juli 2019 online gepubliceerd in het tijdschrift Artritiszorg en onderzoek, keek naar het ontwikkelingsproces van veerkracht en naar strategieën die worden gebruikt om veerkracht te cultiveren bij mensen met reumatoïde artritis. Onderzoekers concludeerden dat mensen veerkracht verwierven door te leren reageren op nieuwe ziekte-uitdagingen, en identificeerden tien strategieën voor het opbouwen van kracht, waaronder sociale steun, flexibiliteit en gelijkmoedigheid.

En toen ruim 800 patiënten met fibromyalgie in de Mayo Clinic werden gevraagd naar hun veerkracht en hun symptoomlast, leidde een grotere veerkracht tot minder hinderlijke ellende, zo blijkt uit onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Stress gezondheid.

Quiz: hoe veerkrachtig ben jij?

5 manieren om veerkracht op te bouwen terwijl u op zoek bent naar een diagnose

Algemene technieken voor stressvermindering helpen ook bij het opbouwen van goede copingvaardigheden, waaronder lichaamsbeweging, voldoende slaap en gezond voedsel, zegt Dorlen. Probeer bovendien deze vijf strategieën om uw manier van denken te veranderen en uw angstgevoelens te kalmeren.

1. Verander het verhaal dat je jezelf vertelt

Eén mind-tweak die Dorlen aanbeveelt: Zoek de stem in jezelf die ondersteunend is. Net zoals een ouder tegen een kind zegt: ‘Je kunt het’ of ‘Je kunt het’, zeg dat zo vaak mogelijk tegen jezelf, wat er ook aan de hand is, zegt ze.

Familie, geloof en werk helpen een MS-gecertificeerde verpleegster terug te komen na jaren van invaliditeit

Een andere belangrijke manier om je veerkracht te vergroten is door de zaken in perspectief te houden, adviseert Dorlen. “Probeer niet te catastroferen”, zegt ze, vooral omdat medische doorbraken mensen voortdurend in staat stellen een lang en productief leven te leiden.

Veerkracht vereist in dit geval dat je diep graaft en bewust je negatieve gedachten uitdaagt en ze vervangt door meer evenwichtige gedachten, zegt Dorlen.

Voor Murray betekende dit dat ze niet meer naar haar symptomen moest googlen om te ontdekken wat ze mogelijk had. Ze herinnerde zichzelf er opzettelijk aan dat het worstcasescenario waarschijnlijk onwaarschijnlijk is en dat de vooruitgang in de geneeskunde betekende dat er een behandeling beschikbaar zou zijn om haar te helpen.

Tips van een arts voor het googlen van gezondheidsinformatie

2. Onderneem acties die u helpen om te gaan met huidige en toekomstige uitdagingen

Volgens de American Psychological Association (APA) kunnen acties niet alleen je gedachten veranderen, maar ook je copingvaardigheden helpen verbeteren. Deze omvatten het zoeken naar nuttige informatie en het in eigen hand nemen van uw gezondheidssituatie.

Dr. Sweeny, die de afgelopen tien jaar een ‘gereedschapskist’ met coping-strategieën heeft opgebouwd voor mensen die met angstgevoelens leven, zegt dat je waar mogelijk controle moet krijgen om jezelf te helpen gevoelens van hulpeloosheid te beheersen.

“Wachten is een van die ervaringen waarbij je de controle echt uit handen neemt”, zegt ze. In plaats van tevergeefs te wachten, kun je bedenken wat je kunt doen om je voor te bereiden, of het nu gaat om een ​​test of procedure of om mogelijke resultaten.

“Als u binnenkort een borstbiopsie moet ondergaan en u zich zorgen maakt over de uitslag, zorg er dan voor dat u uw verzekeringsdekking begrijpt, bekijk het verlofbeleid op uw werk of bedenk hoe uw kinderen naar school gaan als u behandeling nodig heeft, zegt Sweeny.

Deze stap geeft je autonomie in een onzekere situatie, zodat je gewapend bent met een plan, hoe de zaken ook gaan.

3. Kom in een ‘flow-staat’

Het tweede advies van Sweeny is om in een flow-staat te komen, wat een ‘staat van volledige focus op een activiteit is, zodat je gedachten stil zijn en de tijd verstrijkt zonder dat je het merkt’.

Gebruik wat zij de test van 15 minuten noemt: wat is een activiteit of taak die uw volledige aandacht vereist en waardoor u vaak de tijd uit het oog verliest? Richt je op je passies, of het nu gaat om bakken, naar de film gaan, een spinningles volgen of een boek lezen met een kop koffie.

Houd uw geest bezig en stuur uw gedachten weg van zorgen en wachten.

Als het voor jou werkt, probeer dan mindfulness-meditatie, zegt Sweeny. Het helpt je ook aanwezig te blijven in het moment, in plaats van je te fixeren op de onzekerheid van de toekomst.

4. Vermijd activiteiten die negatief denken uitlokken

Ga niet achter de computer zitten als u geen diagnose heeft en zoek niet naar de ergste ziekte die u heeft of de somberste vooruitzichten waarmee u te maken kunt krijgen. Dit is niet nuttig voor het opbouwen van veerkracht, zegt dr. Rush. Dit kan een negatief denkpatroon in stand houden dat de stress juist verergert en de veerkracht vermindert, zegt ze.

5. Vind en maak verbinding met je stam

Veerkracht betekent niet dat u uw ruggengraat verstijft en uw situatie alleen moet doorstaan. Contact opnemen met anderen die begrijpen wat u doormaakt, is van cruciaal belang om u aan uw situatie aan te passen. “Het is bekend dat dit verbindingsproces de veerkracht versterkt”, merkt Dorlen op.

Er is veel onderzoek dat de voordelen van groepstherapie en peer-ondersteuning ondersteunt, waaronder een onderzoek uit 2020 waarin werd gekeken naar groepstherapie bij patiënten met borstkanker en de effecten ervan op de geestelijke gezondheid van vrouwen.

Murray zegt dat ze bij verschillende groepen terecht kon voor dit soort steun terwijl ze tegen haar mysterieuze symptomen vocht: haar familie, haar beste vriendin en haar christelijke geloofsgemeenschap. Ze zocht ook een Facebook-communitygroep op die was opgebouwd rond patiënten met subglottische stenose, net als zij, toen ze eenmaal een diagnose had.

“Vriendschap heeft mij zeker geholpen: iemand hebben met wie je kunt praten, die je wijsheid en perspectief kan geven als onze angsten ons inhalen”, zegt Murray. Ze zegt dat ze zich tot de mensen in haar leven heeft gewend die compassie hebben en geen negatieve gedachten of angstzaaierij in stand hebben gehouden. Ze zocht ook naar gebed in moeilijke tijden.