Veel mensen met eczeem krijgen niet de geestelijke gezondheidszorg die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek

Atopische dermatitis (eczeem) gaat gepaard met een verhoogd risico op psychische problemen zoals depressie of angst. Dat kan komen door gevoelens van schaamte of verlegenheid over de aandoening of slaapproblemen door bijvoorbeeld jeuk. Maar velen met atopische dermatitis krijgen niet de geestelijke gezondheidszorg die ze nodig hebben, blijkt uit een nieuwe studie van de National Eczema Association (NEA).

Uit de bevindingen bleek dat 42 procent van de patiënten met atopische dermatitis en de verzorgers van kinderen en tieners met de aandoening nooit met hun eczeemzorgverleners over hun geestelijke gezondheid hebben gesproken. Nog eens 50 procent van de patiënten is tijdens geen enkel bezoek door hun zorgverlener naar hun geestelijke gezondheid gevraagd. De studie, waaraan bijna 1.000 deelnemers deelnamen, werd op 27 juni in het tijdschrift gepubliceerd Gezondheid en ziekte van de huid.

Tot nu toe was er geen duidelijk inzicht in hoeveel mentale gezondheidsondersteuning patiënten ontvangen van hun primaire eczeemzorgverleners. De auteurs zeggen dat deze studie de eerste is die het gesprek opent over welke mentale gezondheidsbronnen mensen met eczeem wel of niet ontvangen. Ze dringen er bij artsen, patiënten en verzorgers op aan om te praten over hoe de aandoening het leven van patiënten beïnvloedt.

“Onze gegevens geven echt aan dat veel mensen — zelfs met mildere ziektes of zelfs een helderdere huid — te maken hebben met mentale gezondheidsproblemen,” zegt senior auteur van de studie Wendy Smith Begolka, die de chief strategy officer is bij de National Eczema Association, waar ze toezicht houdt op onderzoek, medische zaken en maatschappelijke zaken. “Dus er is zeker een mogelijkheid om te praten over mentale gezondheid naast behandeling op een holistischere manier, breder dan wat er alleen op de huid gebeurt.”

Deze laatste studie bouwt voort op eerdere NEA-bevindingen die in maart werden gepubliceerd, waaruit bleek dat ongeveer 70 procent van de Amerikanen met eczeem vond dat hun aandoening een negatieve invloed had op hun mentale gezondheid, en 26 procent had minstens 10 dagen per maand een verslechterde mentale gezondheid. Het toonde ook aan dat zowel volwassenen als kinderen met eczeem verslechterde mentale gezondheidssymptomen hadden kort voor en tijdens opflakkeringen.

Dit verband tussen eczeemsymptomen en een verslechterde geestelijke gezondheid kan een vicieuze cirkel zijn, zegt Peter Lio, MD, klinisch assistent-professor dermatologie en kindergeneeskunde aan de Northwestern University in Chicago, die niet bij het onderzoek betrokken was. Patiënten kunnen zich bijvoorbeeld zorgen maken of hun behandeling werkt, over een huidige of toekomstige opflakkering, of over hun aanhoudende symptomen – en het is bekend dat dergelijke spanningen eczeem verergeren, zegt hij.

“Er is een enorme psychologische component verbonden aan atopische dermatitis en deze wordt eigenlijk niet vaak aangepakt”, zegt Dr. Lio. “Als je huid problemen veroorzaakt, je jeuk hebt, je niet op je gemak voelt, je schaamt voor hoe je eruit ziet en je niet goed slaapt – dan zal iedereen zich behoorlijk ellendig voelen. En als je je gestrest en angstig voelt, blijkt dat de ontstekingen verder toenemen en de huid verergeren.”

Hoe u weet of u geestelijke gezondheidszorg nodig heeft

Op dit moment maakt geestelijke gezondheidszorg geen deel uit van de standaardbehandeling voor eczeem, die vaak opties omvat zoals lokale zalven, systemische medicijnen, medicijnen zoals antibiotica of antischimmelmiddelen, en zelfzorgstrategieën zoals het gebruik van een luchtbevochtiger en het vermijden van strakke of krassende stoffen of langdurig douchen met warm water.

Maar het zou op tafel moeten liggen, zegt Lio. Als u of een dierbare gedurende twee weken of langer enkele van deze symptomen ervaart, dient u uw arts te raadplegen:

Je verdrietig, leeg, angstig of hopeloos voelen
Verlies van interesse of plezier in activiteiten waar u normaal gesproken plezier in heeft
Regelmatige vermoeidheid of gebrek aan energie
Problemen met concentreren
Rusteloosheid, of het onvermogen om stil te zitten
Slaapproblemen
Gewichtsveranderingen
Gedachten over de dood of zelfmoord

Deze gesprekken kunnen zo simpel zijn als artsen die aan patiënten vragen hoe het met hen gaat, of ze goed slapen of enige vorm van nood hebben, zegt Begolka. Voor patiënten kan dit betekenen dat ze het gesprek moeten beginnen door hun zorgverlener te vertellen hoe ze zich voelen, voegt ze eraan toe.

“Onze (patiënten)gemeenschap voelde dat ze de correlatie konden zien tussen de toenemende ernst van hun atopische dermatitis en hun mentale gezondheid. Ze hebben een sterk gevoel voor wanneer er iets niet klopt,” zegt ze. “Als je het voelt, probeer dan die kracht en troost te hebben om het met je zorgverlener te bespreken, zodat ze eraan kunnen werken om het op verschillende manieren aan te pakken.”

Geestelijke gezondheidszorg voor mensen met eczeem

Vierenzestig procent van de volwassenen en verzorgers van jonge patiënten in de studie werden niet door hun zorgverleners doorverwezen naar geestelijke gezondheidszorgbronnen. Maar wanneer patiënten werden doorverwezen, waren de meest voorkomende bronnen counseling (23 procent), cognitieve gedragstherapie (13 procent) en peer- en sociale ondersteuningsgroepen (12 procent).

“Je hoeft nooit het gevoel te hebben dat je dit alleen moet doen”, zegt Begolka. “We erkennen dat dit een ziekte is die veel nuances kent, een multidimensionale last is, en we hebben een aantal hulpmiddelen die nuttig kunnen zijn om niet alleen zorgverleners maar ook patiënten tijdens hun hele traject te ondersteunen.”

Als u op zoek bent naar hulp voor uw geestelijke gezondheid, hetzij via counseling door een professional in de geestelijke gezondheidszorg of via een steungroep, beveelt Begolka de volgende bronnen aan:

Er is nog steeds meer onderzoek nodig om de meest effectieve interventies op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg voor mensen met eczeem vast te stellen, om de huidige belemmeringen voor het doorverwijzen van patiënten naar de geestelijke gezondheidszorg te onderkennen, en om beter te begrijpen welke rol organisaties als de NEA of NAMI spelen bij het verbinden van patiënten en artsen naar middelen, merkt Begolka op.

Lio voegt toe dat het lastig kan zijn voor dermatologen om de communicatielijnen voor geestelijke gezondheidszorg voor hun patiënten te openen. Hoewel ze suggesties kunnen doen of doorverwijzingen kunnen doen, kunnen zaken als nabijheid van counselingdiensten, verzekeringspolissen en wachttijden in de weg zitten, zegt hij. Sommige dermatologen voelen zich misschien ook niet op hun plaats om geestelijke gezondheidszorg aan te bevelen aan patiënten, zegt hij.

Maar Lio en Begolka zijn het erover eens dat het nieuwe onderzoek een belangrijke stap is in het normaliseren van discussies over geestelijke gezondheid binnen de eczeemgemeenschap. “Dit is een kans om het gesprek op een veel meer gestandaardiseerde manier te laten plaatsvinden in alle zorg voor atopische dermatitis, ongeacht welke zorgverlener wordt gezien”, zegt Begolka.