Matteo Materazzi, de broer van de voetballer Marco: de ziekte en liefde van zijn vrouw Maura

Het is niet alleen de achternaam die hem terugbracht naar de schijnwerpers, noch het is de broer van Marco Materazzi, die nors en iconische reus die in 2006 het WK samen met het nationale team verhoogde. Matteo Materazzi is veel meer. Een man van sport, een aanhankelijke vader, een voormalige voetballer, een geschatte agent. Op 49 wordt hij geconfronteerd met een zeldzame en agressieve vorm van SLA. Naast hem, in een ontroerende alliantie van liefde en weerstand, is er zijn vrouw Maura Soldati, die ervoor heeft gekozen om publiekelijk de pijn, hoop en de zoektocht naar een remedie te delen.

Wie is Matteo Materazzi, een leven in voetbal

Matteo Materazzi werd geboren in Reggio Calabria op 27 april 1976, zoon van Giuseppe, een coach die zijn stempel heeft gedrukt in verschillende Italiaanse teams. Hij groeit tussen ballen en kleedkamers, zoals zijn broer Marco, maar kiest al snel een meer afgelegen pad: een carrière als een bescheiden voetballer eerst, en vervolgens als een officier van justitie. Het is in deze rol dat hij zijn meest authentieke figuur vindt, die veel balprofessionals met toewijding volgt, waaronder Marco zelf.

In de voetbalwereld is het een constante, maar discrete aanwezigheid. Het verschijnt ook op televisie: we herinneren ons hem onder de gezichten van degenen die voetbal, waar hij zich onderscheidde voor ironie en communicatief vermogen, en zelfs op het eiland van de beroemde in 2011, in een haakjes die zijn meest menselijke en authentieke kant toonde, geliefd bij het publiek.

Maar vandaag is zijn naam om een heel andere reden teruggekeerd naar de schijnwerpers. Sinds september 2024 wordt Matteo geconfronteerd met een SLA met een zeer zeldzame en bliksem genetische mutatie, die in een paar maanden de mobiliteit ervan heeft aangetast en ook de ademhalingsfunctie in gevaar brengt.

De diagnose, angst en dat gevallen tijdens het spel

Alles begint op een genuanceerde en verraderlijke manier. Eerst een diepe depressie die hem ertoe brengt zichzelf te isoleren, daarna een vreemde stijfheid bij het lopen. “Het leek zichzelf pijn te hebben gedaan door een hek te springen,” zegt Maura, “maar hij viel vaak, hij was veel moe. En hij wilde geen examens doen, hij vond het nooit leuk.”

Dan, het moment van waarheid. Tijdens een spel van Gianfilippo, een van de twee kinderen, in de jeugd van Lazio, valt Matteo Ruinouse. In de tribunes is er ook Claudio Marchisio, een voormalige Juventus -middenvelder, die niet beperkt is tot een gebaar van hoffelijkheid. Hij kijkt naar hem en vraagt hem: “Heb je jezelf door iemand laten zien?”. Het is de twijfel dat alles verandert. De Viallli en Mauro Foundation brengt de familie in contact met professor Sabatelli van het Nemo Center in Rome. “Om te diagnosticeren, had hij niet eens examens nodig”, zegt Maura opnieuw.

Vanaf daar is de tijd hiermee begonnen te lopen. In drie maanden verliest Matteo het gebruik van de benen. Vandaag beweegt hij alleen met zijn handen, en weinig. SLA geeft geen uitstel, korting. Hij zou graag zijn kinderen willen zien opgroeien, maar – zijn woorden – “hij gelooft het niet”. Hij is helder, realistisch. De statistieken zijn meedogenloos: 50% van de SLA -patiënten sterft binnen drie jaar na de diagnose.

Maura en Matteo: een liefde die niet achteruit is

Dit verhaal nog intenser maken is de ongelooflijke kracht van liefde tussen Matteo en Maura. Ze kennen elkaar in Porto Taverna, Sardinië, in de zomer van 1997. Ze waren “weinig meer dan twintig jaar oud”, zegt ze. Ze zijn nooit meer weggelaten. Twee kinderen, Jeremia (vandaag 19 jaar oud) en Gianfilippo (16), en een dagelijks leven veranderden in een stil maar moedig slagveld.

Maura is niet alleen vrouw en moeder: ze is de woordvoerder van het openbare geworden voor deze strijd. Hij lanceerde een fondsenwerving op GoFundMe met woorden die ingraven in: “Het doel is om het leven te redden van mijn man en degenen die in de toekomst dezelfde ziekte zullen onder ogen zien. Ik denk ook aan onze kinderen, die tussen de 15 en 20% van de mogelijkheid hebben om dezelfde mutatie te ontwikkelen”.

De experimentele therapie die Matteo zou kunnen helpen, is die ontwikkeld door de Columbia University in New York, geleid door Dr. Neil Shneider. Het is een gepersonaliseerde therapie op basis van een anti -dresses (ASO) oligonucleotiden, te bouwen om te meten voor het type genetische mutatie dat Matthew heeft beïnvloed. Een zeer gecompliceerde taak, omdat het eiwit dat zich in zijn neuronen ophoopt giftig is, maar ook fundamenteel voor de levensduur van de cel. Een biologische paradox die alles fragieler maakt, allemaal urgenter. Er zijn anderhalve miljoen dollar nodig. En bovenal kost het tijd. Een jaar. Maar er wordt niet gezegd dat dat zo is.

Binnen enkele dagen overschreed de campagne 200 duizend euro. Onder de donaties bleef zelfs een 50 duizend euro uit een persoonlijkheid van de voetbalwereld anoniem. “Een speciaal persoon,” merkt Maura op, “kende hij ons, maar niet op een strikte manier”.