Verzorger, hier is de “korte” die het leven vertelt van degenen die voor een persoon met kanker zorgen

Groetjes. Weten hoe je dichtbij moet blijven, dag na dag, nu na nu, met degenen die de ziekte onder ogen zien. In Italië zijn er ongeveer 7 miljoen mensen die naast een ziektegevoelig familielid wonen, vanwege een tumor, maar niet alleen.

Voor hen zijn de dagen ook gemaakt van eenzaamheid, desoriëntatie, vermoeidheid, hulpeloosheid. En bovenal is het noodzakelijk dat degenen die op deze manier uitgaan, worden herkend. Om iedereen nu te sensibiliseren, komt een kort, gepresenteerd op het Filmfestival van Venetië, opgevat door Health Women ODV. Het is getiteld The Light in the Crack en wordt geregisseerd door Anselma Dell’olio met het script van Manuela Jael Procaccia.

Een verhaal dat treft

De korte, van zeven minuten, vertelt het leven van Luisa die ervoor heeft gekozen zijn behoeften op de achtergrond te zetten om zijn zus Carla te volgen als verzorger, die met borstkanker leeft. Na vele aandringen overtuigt Luisa Carla om een ​​paar dagen ontspanning samen te brengen in de spa: om haar zus te helpen herstellen van een periode van veeleisende medische therapieën, maar ook in de hoop een tijdelijke “wapenstilstand” te nemen in haar dagelijkse hulp in Carla.

Onmiddellijk verandert de korte vakantie echter in een hindernisbaan waar bureaucratische problemen, spanningen en misverstanden de relatie tussen de twee zussen testen, tot een onverwacht keerpunt. Omdat er in alles een scheur is. En vanaf daar komt het licht binnen.

De korte film is vrijelijk geïnspireerd door een waargebeurd verhaal en komt voort uit de wens om eindelijk een licht aan te zetten op de familie zorgverlener: een essentiële figuur op het lange pad van zorg voor de oncologische patiënt, maar die te vaak onzichtbaar en stil blijft.

De short werd gepresenteerd in aanwezigheid van de artistieke cast en Annamaria Mancuso, president van Health Women ODV en coördinator van de groep “La Salute: A Good to Defeer, een recht om te worden gepromoveerd”. Het licht in de scheur heeft als tolken Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, met de vriendelijke deelname van Anna Villarini. Hij werd bedacht door gezondheidsvrouwen ODV, met de niet -conditionerende bijdrage van Daiichi Sankyo en AstraZeneca, in samenwerking met de term di sirmione.

Wie zijn de verzorgers

Mantelzorgers zijn mensen tussen de 45 en 64 jaar die zorgen voor vrij en continu voor familieleden die zorg en hulp nodig hebben vanwege ziekten of handicaps. Volgens Istat worden in Italië meer dan 7 miljoen niet -professionele en niet teruggestelde zorgverleners geschat.

55% helpt een ouder, gevolgd door een 16% die de partner helpt. 60-70% van de verzorger wordt vertegenwoordigd door vrouwen. Vaak is het een familielid: een echtgenoot, een ouder, een zoon of een dochter, maar kan ook een vriend of naaste persoon zijn die ervoor kiest om met continuïteit en toewijding te vergezellen die een voorwaarde van kwetsbaarheid hebben.

Zorgverlener zijn betekent omgaan met meerdere activiteiten: van de therapieën tot voedsel, van bureaucratische problemen tot controles, een constant referentiepunt worden in het pad van ziekte voor de patiënt, maar ook voor het gezin en de zorgvuldige artsen.

De korte film vertelt over de donatie, toewijding en onvervangbare steun van de verzorger. Door het verhaal van Luisa en Carla wil het licht in de crack de stem en waardigheid herstellen aan de zorgverleners en deze rol in al zijn menselijkheid vertellen, om het te transformeren van een bijaanwezigheid naar de hoofdrolspeler van een diep en authentiek verhaal.

Momenteel is er in Italië geen nationale regel die de zaak regelt en de rol van de verzorger volledig erkent. We wachten op een wet die specifieke bescherming zou moeten introduceren, hoewel een eerste formele erkenning is gehad met wet 205/2017 en een bescheiden fonds gewijd in 2020 ter ondersteuning van de rol van zorg en hulp van de mantelzorger, met toewijzingen die echter nog steeds onvoldoende blijven in vergelijking met echte behoeften.

Woman ODV Health blijft vechten voor juridische erkenning, bescherming van sociale zekerheid en psychologische ondersteuning voor degenen die elke dag een onvervangbaar zorgwerk uitvoeren. “Omdat het licht binnenkomt waar een barst is – zegt Annamaria Mancuso, wiens persoonlijke geschiedenis van de verzorger van zijn broer Tonino is geïnspireerd door een korte film, geboren uit zijn idee. De realisatie van deze korte film werd mogelijk gemaakt door de ontmoeting, zeker niet willekeurig, met Anselma, die plaatsvond tijdens Tonino’s zorgpad: een ontmoeting die een speciaal pad gaf om een ​​speciale weg te geven.

De verzorger onderschrijft een fysieke en emotionele werklast met een hoge stresssnelheid, die op bepaalde tijden onhoudbaar en uit de hand kan worden. Degenen die zorgen voor een zieke of niet -zelfvoorzienende familiezorg, gaan een tunnel binnen die jaren kan duren. De tumor leidt tot een verlies van rol, zowel voor degenen die ziek zijn als voor degenen die het helpen, omdat de ziekte en, nog meer, het perspectief van het verlies alle familie-saldi herdefiniëren, genereren binnen de patiëntverzorgerspaar woede, gevoel van impotentie, frustratie, weigering, angst, angst voor de toekomst. De verzorger kan in sommige fasen van de ziekte van de ander onvoldoende aanvoelen om deze storm onder ogen te zien “.

Wat te doen? Het is belangrijk om hulp te vragen, niet te worden vernietigd, ruimte te geven aan uw behoeften. In die scheur die een glimp van licht heeft gevormd, moet worden ingevoerd, en je moet begrijpen wat mooi en goed kan worden gedaan voor zichzelf en voor de persoon die zorgt. Kortom, we moeten in staat zijn om schoonheid, plezier, liefde te vinden ondanks alles en de ziekte.

De verzorger in oncologie

“The oncological patient presents a series of clinical, psychological, communicative, welfare, social, economic needs to which he must face: in this context the presence of a caregiver appears crucial so that the patient can be treated and supported both from a clinical and practical and practical point of view – underlines Nicla La Verde, director of the complex operational unit of oncology and contract professor for professional activities, university of Milan, L. Sacco – University Pole ASST Fatebenefratelli Sacco.

In mijn klinische praktijk heb ik de mogelijkheid om de zorgverleners te ontmoeten van patiënten die naar mijn mening fundamentele gesprekspartners zijn voor het optimaliseren van zorg, met name in thuisbeheer, voor het vergezellen van het ziekenhuis en voor het delen van de complexiteit van het zorgpad en het beheer van eventuele bijwerkingen “.

De zorgactiviteit (letterlijk ” zorgt ‘) omvat een opmerkelijke psychofysische belasting die zich vaak vertaalt in verlies of onderbreking van werk en productieve activiteiten, stress en burn -out. De zorgverleners worden niet gevormd, hoewel ze worden geconfronteerd met complexe medische, psychologische en bureaucratische situaties.

De enige concrete wettelijke referentie is wet 104/1992 die voorziet in 3 dagen betaald verlof per maand. En wet 81/2017 die enkele werkende flexibiliteitsmaatregelen omvat. Er worden momenteel verschillende rekeningen besproken die in de eerste plaats zijn gericht op het formeel erkennen van de rol van de zorgverlener, maar ook om te zorgen voor de introductie van bijdragen van sociale zekerheid en toegang tot gesubsidieerd pensioen, garanderen flexibele vergunningen en vormen van telewerk, het uitbreiden van de Lea/LEP inclusief specifieke diensten voor zorgverlener.