Psycho-oncologie kan ook helpen om ‘over’ de tumor en de diagnose te ‘praten’, voor zichzelf en voor anderen

Boeken, korte films. Alles kan worden gebruikt om de herinnering vast te houden aan degenen die met kanker te maken hebben gehad en om te beschrijven wat er gebeurt in het geval van een diagnose, in een soort verhalende reis die ervoor kan zorgen dat iemand een soortgelijke ervaring sterker ervaart.

Kortom, de narratieve dimensie wordt een soort belangrijk instrument in de context van de psycho-oncologie die steeds fundamenteler lijkt. In Europa zijn er meer dan 20 miljoen mensen voor wie kanker een chronische ziekte is waarmee ze moeten leven. Uitstekend nieuws dat de grotere mogelijkheden voor het genezen van tumoren aantoont, maar dat voor veel mensen een moeilijke aandoening is. En misschien kan het hulpmiddel van het vertellen van verhalen echt een aanvullend hulpmiddel worden voor degenen die de diagnose krijgen.

Italië moet verbeteren

Onlangs werd, als onderdeel van het congres van de European Society for Medical Oncology (ESMO), dat in Berlijn werd gehouden, de balans opgemaakt van de noodzaak om structuren te creëren die zich toeleggen op het ontwikkelen van psycho-oncologische trajecten om het groeiende ongemak van miljoenen patiënten tegen te gaan.

“Het zal dus mogelijk zijn om alle verschillende problemen die verband houden met tumoren te voorkomen en te beperken – onderstreepte Gabriella Pravettoni (hoogleraar beslissingspsychologie aan de Universiteit van Milaan en directeur van de afdeling Psycho-oncologie van het Europees Instituut voor Oncologie-IEO)”.

Bij deze gelegenheid werd met een document benadrukt dat er nog steeds veel onbevredigde of onvoldoende onderkende behoeften van zieken zijn. “De rol van de psycho-oncoloog is van fundamenteel belang om correct te kunnen inspelen op veel van deze nieuwe behoeften – legt de deskundige uit. Zijn steun is echter niet altijd echt gegarandeerd en in Italië heeft bijvoorbeeld slechts 20% van de oncologiecentra op een gestructureerde manier een psycho-oncoloog aanwezig. Vaak wordt gebruik gemaakt van professionals die niet gespecialiseerd zijn in het bijstaan ​​van kankerpatiënten. Het is belangrijk om in dit cijfer te investeren en het is ook mogelijk om gebruik te maken van online platforms voor ondersteuning op afstand.” “

Aspecten om te overwegen

De chroniciteit van kanker is nu werkelijkheid dankzij de beste en meest gepersonaliseerde therapieën. Maar de hulpverlening moet verbeteren. Door meer aandacht te krijgen die niet altijd terecht wordt gewaardeerd, zoals die voor pijn of vermoeidheid.

“Er zijn dan nog andere problemen die moeten worden aangepakt, zoals de niet altijd gemakkelijke terugkeer naar het werk of de talrijke financiële problemen die voortvloeien uit de pathologie – meldt de deskundige. Een patiënt leeft dan met de constante angst voor een mogelijke, en vaak zeer waarschijnlijke, terugkeer van het neoplasma. Ten slotte hebben het psychologische lijden, de angst of de depressie de neiging om zelfs na het einde van de behandelingsperiode aan te houden.”

We mogen daarom niet vergeten dat de sociale problemen die door tumoren worden veroorzaakt ook psychische problemen veroorzaken of versterken, met hoge directe en indirecte kosten voor alle nationale gezondheidszorgstelsels en aanzienlijke sociale uitgaven tot gevolg.

“Als we kanker echt willen verslaan, kan een verbetering van de psycho-oncologische diensten in heel Europa niet langer worden uitgesteld”, besluit de deskundige. We moeten mensen niet alleen helpen hun leven te verlengen, maar ook om het te verlengen. We moeten ervoor zorgen dat alle nieuwe behoeften van patiënten worden onderkend en dat hun dagelijkse lijden wordt verlicht.”

Verhalende ervaring

Op initiatiefgebied nam het Carlo Besta Neurologisch Instituut uit Milaan onlangs deel aan BookCity Milano 2025, met onder meer de presentatie van het boek “SENZA. Of pain and love”, geschreven door Gaetano Perricone (Algra Editore), die sprak met Deborah Maradini, CPA ODV-psycholoog bij Besta en de journaliste Livia Gamondi.

Het autobiografische boek, intens en diepgaand, biedt het verhaal van acht maanden die hij doorbracht in het Besta Instituut, en vervolgens in andere zorginstellingen, als verzorger om zijn zieke vrouw bij te staan, de creatie van een microkosmos die voor de hoofdpersoon niets anders is dan zijn eigen wereld, dagelijks en persoonlijk, gemaakt van diep lijden en liefde zonder grenzen.

Gaetano Perricone, journalist van de historische krant L’Ora uit Palermo, vertelt over de etappes van de reis die hij altijd maakte samen met zijn vrouw Daniela, die een hersenoperatie onderging, en vertelt over zijn vastberaden oorlog tegen de ziekte, ondersteund door de liefde en professionaliteit van het zorgpersoneel van Besta. “Dit boek is ontstaan ​​uit het verlangen om de herinnering aan mijn vrouw Daniela onsterfelijk te maken. Dit is het verhaal van mijn liefde voor haar – herinnerde de auteur zich”.

De diagnose borstkanker

Een intens en authentiek verhaal dat de kijker begeleidt op de reis van een vrouw die de diagnose borstkanker krijgt, met haar zwakheden en sterke punten, wordt in plaats daarvan verteld door “The Baggage”, de docufilm gepromoot door MSD Italia in samenwerking met ANDOS onlus Nazionale, Europa Donna Italia, Fondazione IncontraDonna, Komen Italia, Salute Donna ODV.

Via de stem en blik van de hoofdpersoon, Martina, onderzoekt de docufilm de diepste emoties die volgen op een diagnose van kanker. Maar bovenal zendt het een fundamentele boodschap uit: elke tumor is anders, net zoals het pad van elke vrouw die ermee wordt geconfronteerd, anders is.

De boodschap wordt onderstreept door de competente en gepassioneerde stem van de voorzitters van de vijf patiëntenverenigingen die meewerkten aan de totstandkoming van de docufilm. Zij zijn degenen die ervaringen, gegevens en concrete perspectieven aandragen, waardoor de waarde van samenwerking tussen patiënten, artsen, instellingen en de industrie wordt benadrukt en het belang van gepersonaliseerde zorgtrajecten voor elke vrouw na de diagnose opnieuw wordt bevestigd, van de keuze van therapieën tot psychosociale ondersteuning.

‘The Baggage’ is meer dan een documentairefilm: het is een uitnodiging tot bewustzijn, vertrouwen in de wetenschap en hoop.

Borstkanker blijft het meest voorkomende neoplasma onder vrouwen in Italië, met naar schatting ongeveer 53.600 nieuwe diagnoses in 2024. Dankzij de vooruitgang van het onderzoek, vroege diagnose en steeds meer gepersonaliseerde therapieën leeft vandaag de dag 88% van de patiënten vijf jaar na de diagnose: er zijn momenteel 925.000 vrouwen in ons land met een voorgeschiedenis van borstkanker. Een van de belangrijkste wetenschappelijke doelen die de afgelopen jaren zijn bereikt, is de mogelijkheid om elke borsttumor een echte identiteitskaart te geven, waarop verschillende vormen van de ziekte kunnen worden geïdentificeerd. Deze aanpak heeft het traject van de patiënten veranderd en hun zorg verbeterd.