Naast myasthenie, kunst en kennis om de ziekte uit te dagen
Ga vooruit. Dankzij kennis de door de ziekte opgelegde grenzen overwinnen. Dit is de krachtige boodschap die voortkomt uit het initiatief “Voorbij Myasthenia. Bevrijd je beweging”, gepromoot door argenx, en gecreëerd met de steun van de Italiaanse Myasthenia Association (AIM) om het bewustzijn van de pathologie te vergroten. Myasthenia Gravis is een zeldzame chronische auto-immuunziekte die fluctuerende spierzwakte en vermoeidheid veroorzaakt, waardoor de communicatie tussen zenuwen en spieren op de neuromusculaire kruising wordt belemmerd. Wat gebeurt er? Het immuunsysteem valt per ongeluk acetylcholinereceptoren aan, de neurotransmitters die nodig zijn voor spiercontractie, waardoor symptomen ontstaan zoals ptosis (hangende oogleden), diplopie (dubbelzien), moeite met spreken, slikken, kauwen en zwakte van de ledematen. De ziekte kan verergeren bij activiteit en verbeteren bij rust, en in ernstige gevallen kan de ziekte de ademhalingsspieren aantasten, waardoor medische hulp dringend is. Hoewel er geen definitieve genezing bestaat, zijn er nu innovatieve therapieën beschikbaar die de symptomen en de levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk verbeteren.
Wat gebeurt er in Milaan
Van 24 tot 26 oktober op Piazza Gae Aulenti in Portanuova in Milaan zal de uitdaging voor Myasthenia ook een meeslepende artistieke performance omvatten, die het verhaal zal vertellen van de toestand van degenen die met de ziekte leven. Een kunstenaar, een professionele danser, zal dansen in een structuur van lycra en ijzer, een symbool van een onzichtbare barrière die beweging beperkt en voortdurende inspanning vereist om te overwinnen. Iedereen die dichterbij komt om te ontdekken wat het betekent om met de pathologie te leven, krijgt de kans om met de installatie te communiceren en uit de eerste hand het gevoel van weerstand te ervaren dat patiënten elke dag vergezelt. Niet alleen dat. In een informatiehoek waar het publiek informatiemateriaal kan ontvangen, naar directe getuigenissen kan luisteren en dieper kan ingaan op onderwerpen als diagnoses, behandelingen en het dagelijks leven, in een open dialoog tussen burgers, artsen en patiënten. Dit jaar vindt het initiatief gelijktijdig plaats met het congres van de Italiaanse Vereniging voor Neurologie (SIN van Padua, waar artsen en onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen in het begrip en de behandeling van Myasthenia Gravis zullen bespreken). Dit alles voor een gemeenschappelijk werk: terwijl de wetenschappelijke gemeenschap binnen de muren van het congres nadenkt over de ziekte, brengt “Beyond Myasthenia” het onderwerp naar buiten, onder de mensen, op het plein, waar de ziekte zich elke dag manifesteert. ‘Beyond Myasthenia’ is daarom een collectief, open en participatief gebaar, waarin kunst, wetenschap en gevoeligheid elkaar ontmoeten om de zichtbaarheid, waardigheid en kracht te herstellen van een gemeenschap die maar al te vaak onzichtbaar is.
Dichter bij patiënten en degenen die voor hen zorgen
Dit evenement is ontstaan uit de wens om patiënten en hun zorgverleners een stem te geven en zo een openbare ruimte te creëren voor ontmoeting, kennis en participatie. In feite heeft de pathologie niet alleen een zeer zware impact op patiënten, maar ook op zorgverleners, met aanzienlijke sociale kosten en een sterke impact op de productiviteit voor zowel gezinnen als de sociale context. In een context waarin zeldzame ziekten nog steeds moeite hebben om de juiste aandacht te krijgen, wil ‘Beyond Myasthenia’ de klinische complexiteit van Myasthenia Gravis transformeren in een toegankelijke, emotionele en universele taal, die burgers en instellingen kan bereiken, waarbij wetenschappelijke informatie en menselijke gevoeligheid worden gecombineerd.
Een pathologie die het waard is om te weten
Gegeneraliseerde Myasthenia Gravis is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij de neuromusculaire junctie betrokken is. Het is moeilijk om precies vast te stellen hoeveel mensen getroffen zijn, omdat er geen officiële gegevens zijn over de Italiaanse bevolking. Er wordt geschat dat de ziekte tussen de 10.000 en 15.000 mensen in ons land treft, maar dit is een cijfer met een vrij ruime foutmarge, aangezien het werkelijke cijfer veel hoger zou kunnen zijn. Kortom, het leidt tot een minder resistente spiercontractie: bij het uitvoeren van welk gebaar dan ook slaagt de spier er aanvankelijk in om voldoende tonus en kracht te behouden, maar naarmate de inspanning vordert, kan deze spiertonus zichzelf niet behouden en daarom wordt de patiënt sneller moe. Zo verschijnen de twee belangrijkste tekenen van de pathologie: spierzwakte en de extreme variabiliteit waarmee deze zwakte zich voordoet. Omdat het probleem nooit de hele dag stabiel is, verschilt het integendeel altijd van dag tot dag en varieert het ook afhankelijk van de verschillende perioden van de ziekte.
Met de bijdrage van argenx
