Colin Farrell en het Angelman-syndroom waaraan zijn zoon lijdt, wat het is, symptomen en oorzaken
Een publieke figuur ja, maar uiterst gereserveerd over zijn privéleven, Colin Farrell is zojuist in een zeldzaam beeld verschenen samen met zijn 23-jarige zoon James, die leeft met het Angelman-syndroom. De naam, die het beeld oproept van een mens-engel maar eigenlijk afkomstig is van de wetenschapper die hem voor het eerst ontdekte, verwijst naar een zeldzame neurologische ziekte, die genetische oorzaken heeft. Maar de foto met zijn zoon wekte niet alleen interesse in de pathologie, maar was ook een kans om de meer “intieme” kant van de acteur te laten zien, die altijd erg gevoelig is geweest voor gezondheidsproblemen. Het is eigenlijk geen toeval dat hij een documentaire maakte over zijn vriendin Emma Fogarty, die aan een andere ongebruikelijke pathologie leed.
Colin Farrell en de ziekte van zijn zoon
“Ik heb nog nooit een televisieploeg in de buurt van mijn huis laten komen”, zei Farrell ter gelegenheid van de publicatie van de trailer van The Slightest Touch, een documentaire waarin het verhaal van de band tussen de 50-jarige acteur en Emma Fogarty, zijn oude vriendin, centraal staat. De beelden zijn op 28 oktober openbaar gemaakt, maar er is ook een beeld te zien van zijn zoon James, die hij had met ex-partner Kim Bordenave. Farrell wordt gezien terwijl hij hem omhelst en met hem lacht, waardoor hij een meer intieme kant van het leven van de Hollywood-ster laat zien.
Wat is er mis met James Farrell?
Bij James Farrell is namelijk een zeldzame neurologische pathologie vastgesteld: het Angelman-syndroom, dat ontwikkelingsachterstanden en taalproblemen met zich meebrengt. Het is niet de eerste keer dat Farrell het onderwerp behandelt, hoewel hij nooit in detail op de ziekte is ingegaan. In een interview aan het tijdschrift People in 2024 beperkte hij zich er zelfs toe te stellen dat het zijn grootste wens was dat de wereld de jongen hetzelfde respect en dezelfde vriendelijkheid zou geven die iedereen verdient. De acteur legde ook uit dat zijn manier om zijn zoon aan te spreken identiek is aan wat hij zou gebruiken bij iemand die de Engelse taal perfect beheerst en cognitieve vaardigheden heeft die passen bij zijn leeftijd, zelfs als dit niet de toestand van James is. Het is echter een manier om de eigen persoonlijkheid van de jongere te herkennen, zonder beïnvloed te worden door de ziekte en zonder dat dit de relatie kan beïnvloeden.
De trots van een vader, ondanks zijn ziekte
Voor Farrell mag de pathologie daarom op geen enkele manier interfereren met de relatie met zijn zoon, van wie hij zei: “Ik ben elke dag trots op hem”. Tijdens het interview voegde hij er ook aan toe dat de reden voor zijn speciale relatie met James ligt in het feit dat hij denkt “hij is gewoonweg magisch”. Dergelijke oprechte woorden had hij ook uitgesproken in 2007, tijdens een ander interview, in dat geval met de Irish Independent, toen hij de stadia van de diagnose van de pathologie had gevolgd: “Vanaf de eerste dag voelde ik dat hij precies is zoals hij zou moeten zijn. Ik heb mijn zoon nooit als een persoon met een handicap beschouwd”.
Wat is het Angelman-syndroom
Wat het Angelman Syndroom betreft, zoals het Rare Diseases Observatory verduidelijkt, “is het een genetisch syndroom, voor het eerst beschreven in 1965 door de Engelse kinderarts Harry Angelman, veroorzaakt door de afwezigheid van een deel van chromosoom 15 (een deel gemarkeerd als 15q11-q13). De ziekte wordt alleen waargenomen bij mensen bij wie het gebrek betrekking heeft op chromosoom 15 van moederlijke oorsprong. Als gevolg van een complex biologisch mechanisme dat imprinting wordt genoemd, worden de genen in dit deel van chromosoom 15 feitelijk alleen waargenomen. zijn alleen functioneel op het moederchromosoom, en zijn “uitgeschakeld” op het vaderlijke chromosoom.
Wat zijn de symptomen van de ziekte
De pathologie manifesteert zich met groei- en ontwikkelingsproblemen, samen met taalproblemen. Het Angelman-syndroom wordt gekenmerkt door een ernstige vertraging in de psychomotorische ontwikkeling, een ernstig verminderde of afwezige taal, een tekort aan dynamisch evenwicht en ongecoördineerde bewegingen (ataxie) met trillingen in de ledematen, typisch gedrag dat wordt gekenmerkt door een over het algemeen gelukkige houding en gemak in het omgaan met relaties, motorische hyperactiviteit, hyperexciteerbaarheid met een verminderde aandachtsspanne, zeldzame aanvallen van ongemotiveerd lachen. Deze kenmerken zijn gemeenschappelijk voor alle getroffen mensen. Andere frequente kenmerken, aanwezig in 80% van de gevallen, zijn microcefalie, wat duidelijk wordt na Twee levensjaren en epileptische aanvallen die doorgaans binnen drie levensjaren optreden”, verduidelijkt het Observatorium.
De alarmbellen
De eerste tekenen kunnen al heel vroeg zijn, zelfs als de diagnose soms in een later stadium wordt gesteld: “Kinderen bij de geboorte kunnen vaak voedingsproblemen vertonen met moeite met zuigen of oprispen, sommigen van hen lijden aan terugkerende infecties van de bovenste luchtwegen. Scoliose en obesitas kunnen een probleem vormen op volwassen leeftijd. De vertraging in de psychomotorische ontwikkeling is al zichtbaar rond de leeftijd van zes maanden, maar de bijzondere kenmerken van het Angelman-syndroom manifesteren zich pas in het eerste levensjaar en er kunnen meerdere jaren verstrijken voordat een juiste klinische diagnose kan worden gesteld.” leggen de experts van het Observatorium voor zeldzame ziekten uit.
Farrell en zijn inzet voor de ‘vlinderhuidziekte’
Hoewel Farrell erg gereserveerd is over zijn privéleven, heeft hij nu besloten zich te verbinden met zijn vriendin Emma Fogarty, nu 42 jaar oud, de langstlevende persoon in Ierland onder degenen die getroffen zijn door epidermolysis bullosa, een zeldzame ziekte die ook wel ‘vlinderhuid’ wordt genoemd: de karakteristieke eigenschap is in feite een bijzondere kwetsbaarheid van de huid bij patiënten, die kan worden gecombineerd met de aanwezigheid van zelfs zeer pijnlijke blaren. Het is ook dezelfde ziekte waar de zoon van Sergio Muniz mee leeft. Ter ondersteuning van haar vriendin Farrell, die nu de documentaire The Slightest Touch presenteert, had ze Fogarty tijdens de marathon van Dublin in 2024 al in haar rolstoel geduwd.
