Tumoren, hoeveel het voor vrouwen weegt om ermee geconfronteerd te worden: het gewicht van financiële toxiciteit

Als we het over tumorziekten hebben, vergeten we soms aspecten die verder gaan dan de medische en wetenschappelijke sfeer, de behandelingen, het ontstaan ​​zelf van de ziekte en de mechanismen die deze veroorzaken. Omdat we niet nadenken over de impact van een dergelijke diagnose op het dagelijks leven. Als u bijvoorbeeld kanker krijgt, kan dit betekenen dat u uw baan moet verlaten. Of misschien komt u plotseling in financiële moeilijkheden. Om deze reden moet naast het wetenschappelijke aspect altijd de sociale sfeer in ogenschouw worden genomen. De deskundigen herinnerden dit ter gelegenheid van het XXVII AIOM Nationaal Congres (Italiaanse Vereniging voor Medische Oncologie) in Rome.

Wat gebeurt er in Italië

In ons land heeft 16% van de vrouwen en 15% van de mannen die getroffen zijn door kanker hun baan moeten verlaten na de diagnose. En helaas brengt het verlaten van de productieve wereld ernstige gevolgen met zich mee, die tot nu toe weinig zijn gemeten en onderzocht. Niet alleen dat.

Elke kankerpatiënt betaalt uit eigen zak ruim 1.800 euro per jaar, ter dekking van de kosten variërend van vervoer naar de plaats van behandeling, tot de kosten van supplementen, aanvullende medicijnen en bezoeken aan specialisten. Dit staat in de PROFFIT-studie (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity), gepubliceerd in de Journal of Cancer Policy.

“We hebben in een onderzoek onder 3.760 burgers met kanker in Italië al aangetoond dat 26% op het moment van de diagnose te maken krijgt met economische problemen en dat 22,5% deze ongemakkelijke toestand verergert tijdens de behandeling”, aldus Francesco Perrone, nationaal voorzitter van AIOM. Deze laatsten hebben bovendien een 20% hoger risico op overlijden in de daaropvolgende maanden en jaren.

De impact van financiële toxiciteit op de overleving van patiënten in Italië is vergelijkbaar, maar met tegengestelde effecten, als het voordeel dat wordt veroorzaakt door sommige therapieën die zijn goedgekeurd door regelgevende instanties. We vroegen ons daarom af wat de oorzaken van financiële problemen waren en waarom deze ook patiënten zouden kunnen treffen in een universalistisch systeem als het onze. Vandaar de PROFFIT-vragenlijst, die beschikbaar is voor de wetenschappelijke gemeenschap en al in het Engels gevalideerd is voor toepassing ook in het Verenigd Koninkrijk. Het is nuttig in alle contexten waar sprake is van een volksgezondheidssysteem.”

Wat gebeurt er in de VS

“In een particulier systeem als dat van de VS, waarin de verzekering 80% van de behandelingskosten dekt, wordt het als onvermijdelijk aanvaard dat mensen die getroffen zijn door kanker met financiële problemen te maken zullen krijgen – aldus Massimo Di Maio, verkozen president van AIOM”. In de VS is het overlijdensrisico voor kankerpatiënten die in financiële moeilijkheden komen en failliet gaan ongeveer 80% hoger dan voor degenen die geen tegenslagen in hun portemonnee ondervinden.

“De diagnose kanker kan hele gezinnen op de knieën krijgen, met enorme directe en indirecte kosten tot gevolg – ​​is zijn commentaar. Dit mag echter niet het geval zijn in Italië en in andere landen met universalistische systemen, die een behandeling voor iedereen kunnen garanderen.”

Dankzij de PROFFIT-vragenlijst die in het onderzoek is gebruikt, zijn er ook op territoriaal niveau opmerkelijke verschillen naar voren gekomen, omdat kankerpatiënten in de zuidelijke regio’s met grotere economische problemen worden geconfronteerd dan degenen die in het noorden wonen.

De last van financiële toxiciteit

In 2024 waren er in Italië 390.100 nieuwe diagnoses van kanker. Een positief element, vooral bepaald door de vooruitgang op het gebied van therapieën, is de voortdurende toename van het aantal mensen dat na de diagnose leeft: in 2024 waren dat er ongeveer 3,7 miljoen en volgens schattingen zullen dat er in 2030 meer dan 4 miljoen zijn.

“De helft van de burgers die vandaag de dag ziek worden, is voorbestemd om te herstellen, omdat ze dezelfde levensverwachting zullen hebben als degenen die geen kanker hebben ontwikkeld – is het commentaar van Perrone –. Dit is positief nieuws voor patiënten, maar het levert duurzaamheidsproblemen op voor het systeem en een toename van de werkdruk voor oncologen. Financiële toxiciteit wordt niet alleen veroorzaakt door inkomensverlies, als gevolg van de mogelijke uittreding uit de arbeidswereld.

Uit de door patiënten ingevulde PROFITT-vragenlijsten komen oorzaken naar voren die terug te voeren zijn op drie grote macrogebieden en die ons kunnen helpen het fenomeen met breed opgezette acties te bestrijden. Het eerste betreft het vermogen van de Nationale Gezondheidsdienst om de leiding te nemen. Dit aspect kan worden aangepakt door de regionale oncologienetwerken, die momenteel slechts in ongeveer de helft van de regio’s actief zijn, werkelijk over het hele grondgebied te laten functioneren.”

Op deze manier kunnen ze de kwaliteit van de interactie tussen de patiënt en de zorgverleners verbeteren, evenals het vermogen van laatstgenoemden om met elkaar te praten en een welkom netwerk op te bouwen, waarin de patiënt zich verzorgd voelt vanaf het moment van de diagnose.

“Het tweede macrogebied dat financiële toxiciteit veroorzaakt, wordt vertegenwoordigd door de afstand tussen het huis en de plaats van behandeling en de daaruit voortvloeiende transportkosten – zegt Di Maio -. We bedoelen niet noodzakelijkerwijs de extreme gevallen van gezondheidszorgmigratie van het zuiden naar het noorden. De gemiddelde afstand die patiënten afleggen is niet groter dan 25 km, d.w.z. de route die de buitenwijken scheidt van het centrum van de stad, die echter meerdere keren per maand moet worden aangepakt. We mogen niet vergeten dat de structuren van ons gezondheidszorgsysteem, vooral voor complexe takken zoals oncologie, zijn doorgaans geconcentreerd in de grote centra en minder op het grondgebied. Daarom zijn de regionale oncologienetwerken en de lokale geneeskunde de onderwerpen waaraan moet worden gewerkt.

Het uitgavenhoofdstuk

“Het derde macrogebied betreft de uitgaven die de Nationale Gezondheidsdienst niet dekt: aanvullende medicijnen, supplementen, specialistische bezoeken na de diagnose”, legt Elisabetta Iannelli, secretaris van FAVO (Italiaanse Federatie van Vrijwillige Verenigingen in de Oncologie) uit. Deze kosten kunnen aanzienlijk wegen, vooral op de zwakste delen van de bevolking. Daarbij komen nog de werkproblemen: veel patiënten, vooral zelfstandigen of degenen die niet profiteren van de bescherming van arbeid in loondienst, zien hun inkomen drastisch dalen terwijl de kosten stijgen.

Kanker brengt niet alleen directe behandelingskosten met zich mee, maar ook indirecte kosten die verband houden met het verlies aan werkdagen, verminderde productiviteit en, in sommige gevallen, het onvermogen om professionele activiteiten voort te zetten.

Ons systeem garandeert toegang tot geneesmiddelen tegen kanker, maar diensten zoals fysiotherapie, reconstructieve chirurgie of tandheelkundige zorg – noodzakelijk voor veel patiënten in actieve behandeling – blijven uitgesloten. Zelfs prothesen en fundamentele hulpmiddelen, zoals pruiken of postoperatieve beha’s voor vrouwen die een borstkankeroperatie hebben ondergaan, blijven de verantwoordelijkheid van de patiënten.

Praten over ‘weer tot leven komen’ na kanker betekent ook dat je rekening houdt met deze aspecten: inkomensverlies, indirecte kosten en ongedekte uitgaven. Het is op deze grond dat de instellingen moeten worden gesensibiliseerd, omdat genezing van kanker de economische duurzaamheid van het dagelijks leven niet kan negeren, anders dreigt de klinische overwinning een sociale nederlaag te worden”.