Multiple sclerose veroorzaakt soms schade voordat deze zich manifesteert. De vodcast “Mille Storie” begint
De wetenschap vertelt ons dit vaak. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe effectiever de therapieën in de meeste gevallen kunnen zijn. Multiple sclerose ontsnapt niet aan deze algemene regel. Dit wordt bevestigd door onderzoek dat de eerste tekenen van de ziekte onderzocht, die ruim vóór de klassieke symptomen verschijnen.
De studie, gepubliceerd in Nature Medicine, heeft als voornaam en co-auteur Ahmed Abdelhak, van UCSF (Universiteit van Californië in San Francisco) en maakt de weg vrij voor nieuwe toekomstige therapieën en, op een bepaalde manier, preventie. vijftig verschillende eiwitten zouden in feite vroege markers van het beeld kunnen vertegenwoordigen.
Dit is wat er eerst gebeurt
Volgens het onderzoek heeft de ziekte, tegen de tijd dat de meeste mensen hulp zoeken voor multiple sclerose, al een tijdje stilletjes de hersenen beschadigd. Wetenschappers zijn erin geslaagd de oorspronkelijke chronologie van de ziekte te reconstrueren, waarbij het immuunsysteem de beschermende myelineschede van de hersenen – de vettige laag die de zenuwvezels isoleert – veel eerder begint aan te vallen dan eerder werd aangenomen.
Het team mat fragmenten van myeline en andere moleculen die achterbleven door immuunaanvallen, samen met de chemische signalen die de reactie van het immuunsysteem aansturen. Dankzij dit werk konden ze voor het eerst de keten van biologische gebeurtenissen schetsen die uiteindelijk tot het ontstaan van de pathologie leidt.
Uit onderzoek blijkt vooral dat multiple sclerose in eerste instantie de myelineschede aantast. Ongeveer een jaar later beginnen tekenen van schade aan de onderliggende zenuwvezels te verschijnen. Van de immuunsysteemgerelateerde eiwitten die tijdens deze vroege fase naar voren kwamen, viel er één op: IL-3.
Dit molecuul speelt een centrale rol in het vroege stadium van de ziekte, wanneer het centrale zenuwstelsel al aanzienlijke schade lijdt, zelfs als patiënten nog geen symptomen vertonen. IL-3 helpt immuuncellen naar de hersenen en het ruggenmerg te rekruteren, waar ze zenuwweefsel beginnen aan te vallen.
Om tot deze conclusie te komen werden ruim 5.000 verschillende eiwitten geëvalueerd in bloedmonsters van 134 mensen die aan de aandoening leden. Zeven jaar vóór de diagnose ontdekten onderzoekers een piek in een eiwit dat bekend staat als MOG (myeline-oligendrocytglycoproteïne), wat duidt op schade aan de myeline-isolatie rond zenuwvezels.
Ongeveer een jaar later observeerden ze een toename van de lichte keten van neurofilamenten, een teken van schade aan de zenuwvezels zelf. Gedurende hetzelfde tijdsinterval verschenen IL-3 en verschillende verwante immuuneiwitten in de bloedbaan, wat erop wijst dat er al een immuunaanval aan de gang was.
De vodcast voor patiënten-neurologen gaat van start
Terwijl we wachtten tot het onderzoek tot resultaten zou leiden, werd de ‘Mille Storie’-vodcast geboren, gemaakt door Merck Italia met de bescherming van de Italian Multiple Sclerosis Association (AISM) en de Italian Society of Neurology (SIN). Het initiatief werd gepresenteerd op het congres van de Italiaanse Vereniging voor Neurologie (SIN).
Vijf korte documentaire video-interviews van 15 minuten, gemaakt in vijf Italiaanse steden: Turijn, Milaan, Ferrara, Rome en Napels. De hoofdpersoon van elke aflevering is de dialoog tussen een patiënt en een neuroloog. Terwijl de patiënt zijn verhaal, zijn angsten, zijn doelen deelt, biedt de neuroloog stof tot nadenken op basis van zijn eigen gevoeligheid en klinische ervaring. Er werden verschillende vragen besproken: “Zal ik moeder kunnen worden?”, “Zal ik kunnen blijven sporten?”, “Zal ik mijn carrière moeten opgeven?” “En nu… wat staat mij te wachten?”.
‘A Thousand Stories’ laat zien hoe multiple sclerose niet noodzakelijkerwijs een obstakel hoeft te zijn: met de juiste hulpmiddelen, informatie en ondersteuning is het mogelijk om te blijven dromen, te bouwen, voluit te leven.
Elke aflevering speelt zich af in een open ruimte, een symbool van beweging en wedergeboorte, en wordt een uitnodiging om ziekte te heroverwegen als onderdeel van een levenspad, niet als een beperking. Met “Mille Storie” zet Merck zijn inzet voort om het bewustzijn over multiple sclerose te vergroten, na de vorige series “SempliceMente”, “Mille Sfacetture di MS” en “Senza Se e Senza But”.
“Het ‘Mille Storie’-project vertelt wat AISM altijd heeft gepromoot: de mogelijkheid om verder te gaan dan multiple sclerose en het te integreren in een volwaardig en betekenisvol levenspad – meldt Mario Alberto Battaglia, algemeen directeur van AISM en voorzitter van FISM. Dit is mogelijk wanneer de persoon centraal wordt gesteld en zijn actieve rol in het behandelproces en in onderzoek wordt erkend. Hun ziekte-ervaring is een vorm van kostbare kennis, die de wetenschappelijke en sociale gemeenschap verrijkt. De persoon centraal stellen betekent het waarderen van hun ervaring – niet alleen klinisch maar diep menselijk – en promoot een meer participatieve, inclusieve en gedeelde gezondheid”.
