Maak kennis met TED: Schildklier-oogziekte wordt uit de eerste hand verteld
Een ongepubliceerd verhaal belicht de schildklier-oogziekte (TED). Doel: het eerder onderkennen, de werkelijke impact ervan beschrijven en de getroffenen begeleiden naar weloverwogen keuzes. Een onderwerp dat het vrouwelijke publiek nauw aangaat: in Italië is 82% van de mensen met TED vrouw, vooral tussen de 30 en 60 jaar oud.
Schildklier-oculaire ziekte (TED) is een auto-immuunziekte die de orbitale weefsels aantast. Het kan het uiterlijk van het gezicht veranderen en, in ernstigere gevallen, het zicht aantasten. De prevalentie van de pathologie wordt geschat op ongeveer 8,97 gevallen per 10.000 inwoners, wat leidt tot naar schatting ongeveer 53.000 patiënten in Italië: achter deze cijfers staan vooral vrouwen midden in het actieve leven, tussen werk, relaties en gezin.
Desondanks wordt TED nog steeds weinig erkend en vaak ondergediagnosticeerd: het wordt onder verschillende namen genoemd (Basedowiaanse oftalmopathie, schildklierorbitopathie) of wordt – ten onrechte – verward met de ziekte van Graves, waarvan het klinisch verschilt. Resultaat: de diagnose kan laat komen, als de tekenen al duidelijk zijn.
De signalen die je niet mag negeren
Op welke waarschuwingssignalen moet u letten? Een van de meest voorkomende: uitstekende ogen (ook wel proptosis of exophthalmus genoemd) en terugtrekking van het ooglid. Diplopie of dubbelzien, fotofobie, branderig gevoel en wazig zien kunnen ook optreden. De symptomen zijn niet voor iedereen hetzelfde: ze kunnen één of beide ogen aantasten, zelfs op verschillende manieren. Juist omdat we de neiging hebben om ze in het begin te onderschatten, kan het vroeg herkennen ervan de progressie naar ernstiger vormen van de ziekte helpen beperken.
Tijdige diagnose: de obstakels
Een juiste en tijdige diagnose wordt vaak belemmerd door de niet-specifieke aard van de symptomen: de eerste tekenen worden verward met die van andere, meer algemene pathologieën en de toegang tot specifieke behandeltrajecten is mogelijk niet lineair. Wat het verschil maakt is de multidisciplinaire aanpak: het gesprek tussen endocrinologen en oogartsen – en indien nodig met andere specialisten – is dé manier om eerder tot de diagnose te komen en meteen een adequate aanpak op te zetten.
Een verandering van perspectief: wanneer de ziekte aan het woord is
Om de stilte te doorbreken werd de campagne “Meet TED – Thyroid Ocular Disease: let’s look at it” geboren, gepromoot door Amgen, in samenwerking met AIBAT – Italiaanse vereniging van schildklier- en schildklierartsen, AIMO – Italiaanse vereniging van oogartsen, AIT – Italiaanse schildkliervereniging, AME – Vereniging van endocrinologen, APMO – Vereniging van oogziektepatiënten, schildkliervereniging, SIE – Italiaanse vereniging voor endocrinologie, SISO – Italiaanse Vereniging voor Oogheelkundige Wetenschappen.
De campagne kiest voor een nieuw perspectief: Francesco Pannofino is de verteller van een digitaal fotoverhaal en een podcast waarin de ziekte in de eerste persoon wordt verteld, waarbij hij het publiek begeleidt om de kenmerken en de werkelijke impact ervan te ontdekken.
In het 8 afleveringen tellende digitale fotoverhaal neemt Thyroid Ocular Disease (TED) het woord in een origineel verhaal waarin stem en beeldtaal met elkaar verweven worden met als doel de identiteit van de pathologie vorm te geven. De door kunstmatige intelligentie gegenereerde beelden versterken de emotionele impact door een visuele wereld te bouwen met noir-instellingen die rechtstreeks tot de kijker spreekt en ons uitnodigt om met een nieuwe kijk na te denken over wat het betekent om te leven met een schildklieraandoening.
Het digitale fotoverhaal gaat vergezeld van de podcast ‘Face to Face met TED’, een audioserie in vijf afleveringen waarin pathologie, wederom met de stem van Francesco Pannofino, wordt besproken met patiënten, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en specialisten.
Het videoverhaal ‘Kijkend naar de wereld door de ogen van TED’ is een verdere verzwakking van het nieuwe perspectief van de campagne. Een ervaring die op realistische wijze enkele van de meest voorkomende symptomen van TED simuleert en onmiddellijk de concrete weerspiegeling weerspiegelt van oogziektes in het dagelijks leven.
Concrete handvatten om sneller tot de diagnose te komen
De campagnewebsite, www.tipresentoted.it, is het startpunt om meer te leren over schildklier-oogziekten. Naast informatieve inhoud over tekenen, symptomen, diagnoses, risicofactoren en de impact op de kwaliteit van leven, biedt het nuttige hulpmiddelen voor patiënten en zorgverleners, waaronder een vragenlijst voor specialistenbezoek en een sectie met veelgestelde vragen.
Een toegangspunt om u te oriënteren, de waarschuwingssignalen te herkennen en de volgende stap te zetten: neem contact op met de specialist.
Met de bijdrage van Amgen
