Primaire biliaire cholangitis, vrouwen worden zieker: wat het is en hoe het zich manifesteert

• Primaire biliaire cholangitis is een chronische auto-immuunziekte van de galwegen die vooral vrouwen tussen de 45 en 65 jaar treft en die de lever progressief kan beschadigen.
• Aanhoudende jeuk en chronische vermoeidheid kunnen optreden zonder duidelijke tekenen, waardoor late diagnose vaak voorkomt en een negatieve invloed heeft op slaap, werk, relaties en psychisch welzijn.
• De campagne All the Feelings with PBC heeft tot doel patiënten een stem te geven, het bewustzijn over de ziekte te vergroten en de dialoog tussen artsen, patiënten en verenigingen te versterken.

Technisch gezien is primaire biliaire cholangitis of PBC, gezien het Engelse acroniem, een chronische auto-immuunziekte van de galwegen en dus van de lever. Het komt veel vaker voor bij vrouwen en veroorzaakt geleidelijk leverschade.

Helaas kan het gebeuren dat de ziekte na enige tijd wordt ontdekt, aangezien er soms geen specifieke symptomen en tekenen zijn. Daarom moeten we voorzichtig zijn, aangezien de ongemakken vaak onzichtbaar zijn voor anderen, maar zwaar om te dragen voor degenen die er last van hebben.

“All the Feelings with PBC. Voices and emotionals of they living with Primary biliary cholangitis” is ontstaan ​​uit deze behoefte om patiënten een stem te geven. De campagne gepromoot door Gilead Sciences met de bescherming van patiëntenverenigingen en wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij het gebied (in Italië: AMAF APS, EpaC ETS, PBC Foundation, AISF en ITAiLD), gepresenteerd in Milaan ter gelegenheid van de Internationale Dag van de ziekte, die wordt gevierd op 13 september.

Wie loopt er risico en wat te doen

De ziekte treft vooral vrouwen tussen de 45 en 65 jaar en kan beginnen zonder grote klinische manifestaties. Om deze reden kan de diagnose laat komen. Als er ongemakken zijn, kunnen de belangrijkste symptomen – met name aanhoudende jeuk en chronische vermoeidheid – de kwaliteit van leven diepgaand beïnvloeden en de slaap, dagelijkse activiteiten, werk en sociale relaties verstoren. Juist omdat de impact niet altijd zichtbaar is, kan het lastig zijn om het uit te leggen en te delen, vaak uit angst om niet begrepen of beoordeeld te worden.

“Primaire biliaire cholangitis is een chronische leverziekte die niet uitsluitend kan worden beoordeeld aan de hand van klinische parameters” – zegt Cristina Rigamonti, hoogleraar gastro-enterologie aan de Universiteit van Oost-Piemonte. Het is essentieel om ook rekening te houden met de diepgaande impact die karakteristieke symptomen zoals vermoeidheid en jeuk, indien aanwezig, kunnen hebben op de kwaliteit van leven.

Jeuk kan bijvoorbeeld de slaap in gevaar brengen en een aanzienlijke impact hebben op het psychologische en emotionele welzijn van de patiënt. Het is daarom noodzakelijk om een ​​holistische benadering van de ziekte te hanteren, waarbij de ernst en mogelijke verslechtering van de leverfunctie wordt beoordeeld, maar waarbij ook de kwaliteit van leven en de gevolgen van de symptomen op het dagelijks leven centraal staan. Deze elementen moeten een integraal onderdeel zijn van de klinische evaluatie en ook de therapeutische keuze begeleiden.”

Laten we erover praten met verhalen

Het bevorderen van een grotere kennis over de ziekte kan ook een eerdere diagnose bevorderen en ervoor zorgen dat patiënten met PBC zich tijdens hun behandelingstraject minder alleen en beter begrepen voelen.

Alleen door een relatie gebaseerd op luisteren, vertrouwen en dialoog tussen arts en patiënt is het mogelijk een positieve cirkel op gang te brengen die in staat is de behandeling van de ziekte en het welzijn van de mensen die erdoor getroffen worden te verbeteren. En juist door het rechtstreeks luisteren naar mensen met PBC is ‘All the Feelings with PBC’ geboren, een project dat hun ervaringen centraal stelt. Via getuigenissen verzameld in verschillende landen heeft de Berlijnse kunstenaar Nour Khwies woorden, emoties en sensaties op een artistieke manier geherinterpreteerd, waardoor ervaringen die vaak moeilijk te beschrijven zijn, vorm krijgen.

In Italië wordt de campagne verrijkt met een nieuw artistiek werk, geïnspireerd op het verhaal van Ottavia, die ervoor koos haar ervaringen te delen ter ondersteuning van degenen die getroffen zijn door deze pathologie of een diagnose zouden kunnen krijgen. “Ik heb me altijd een beetje als de zee gevoeld – zegt ze -. Tegenwoordig ervaar ik de ziekte niet langer als een grens, maar als een onderdeel van mijn leven. En net als de zee zijn er momenten van storm en momenten van kalmte, maar alles hoort erbij, inclusief de ziekte”, zegt ze.

Een getuigenis die benadrukt hoe PBC niet alleen een klinische aandoening is, maar een complexe ervaring, bestaande uit aanpassingen, kwetsbaarheid en het vermogen om nieuwe balansen te vinden. De campagne is daarom bedoeld om een ​​beter begrip van de pathologie en de dagelijkse impact ervan te bevorderen, en ruimte te creëren voor herkenning en uitwisseling.

“Een stem geven aan mensen met PBC betekent behoeften aan het licht brengen die vaak onuitgesproken blijven – onderstrepen Davide Salvioni en Massimiliano Conforti, voorzitters van respectievelijk AMAF APS – Association of Autoimmune Liver Diseases en EpaC ETS, de betrokken Italiaanse patiëntenverenigingen –. Het is een pathologie die nog weinig bekend is, die zich kan manifesteren met symptomen die niet altijd worden herkend en die daarom vaak laat wordt gediagnosticeerd. Initiatieven als deze zijn van fundamenteel belang voor het bevorderen van informatie en bewustzijn, het bevorderen van een tijdigere diagnose. diagnose stellen en bovenal mensen met PBC helpen hun traject beter te begrijpen en er actief deel van uit te maken. Tegelijkertijd dragen deze initiatieven bij aan het doorbreken van het isolement en het versterken van de dialoog tussen patiënten, artsen en gemeenschappen”.