Multiple Sclerose, een virtuele ruimte is geboren voor degenen die er last van hebben: het helpt om te informeren en te delen

Peer-educatie. Dit lijkt het basisrecept te zijn voor het verbeteren van het welzijn van mensen met een chronische ziekte en de zorgverleners die voor hen zorgen. Steeds meer gaan deze deelprojecten via internet, op speciale platforms. En dan wordt het zelfs voor degenen die met Multiple Sclerose te maken hebben belangrijk om dit soort oplossingen te hebben.

Dit is het voorstel dat afkomstig is van “Vita SMisurata”, een digitale ruimte waar mensen met Multiple Sclerose (MS) betrouwbare informatie kunnen vinden, maar vooral mensen kunnen ontmoeten die elke dag met dezelfde uitdagingen worden geconfronteerd, ervaringen en praktisch advies kunnen delen en persoonlijk kunnen bijdragen aan de groei van de inhoud. Het is een Italiaans digitaal platform dat is ontworpen om mensen in contact te brengen met de pathologie.

Wat stelt hij voor?

Vita SMisurata wil bijdragen aan een nieuw verhaal over Multiple Sclerose: niet om de complexiteit van de ziekte te ontkennen, maar om het idee van een ‘halfwaardetijd’ te overwinnen, waarbij zelfbeschikking, persoonlijke planning en kwaliteit van leven centraal staan.

Het project biedt informatieve en dienstverlenende inhoud om informatie toegankelijker te maken en dichter bij het dagelijks leven te brengen, en mensen met MS te begeleiden bij het uitstippelen van hun levenspad na de diagnose. Het project krijgt vorm in een digitaal platform (vitasmeasureata.it) ontwikkeld met en voor mensen met MS, waar informatieve inhoud, bijdragen van artsen, getuigenissen en de MilleStorie-vodcast zijn geïntegreerd met een onderscheidend element: praktische peer-to-peer-ervaringen.

Drie gebieden

De ervaringen ontwikkelen zich rond drie sleuteldimensies van de kwaliteit van leven – lichaam en geest, voeding en intimiteit – waarbij reële behoeften worden vertaald in concrete reacties en empowermentinstrumenten. Het pad wordt geleid door professionals, makers en mensen met Multiple Sclerose, door middel van authentieke ervaringen die gemakkelijk repliceerbaar zijn in het dagelijks leven.

Op het gebied van lichaam en geest begint het pad dat wordt geleid door Clara Vigasio, een persoon met MS en yogaleraar, met een eenvoudig maar vaak over het hoofd gezien gebaar: “Aandacht besteden aan je ademhaling kan je helpen momenten van vermoeidheid of spanning beter te beheersen… het is een eenvoudig hulpmiddel om kalmte en aanwezigheid te vinden in het dagelijks leven”. Een uitnodiging om te bewegen en voor jezelf te zorgen, vertrekkende van wat mogelijk is, met respect voor je eigen ritmes.

Op het gebied van voeding is het doel om de dagelijkse last te verlichten, zelfs op momenten van de grootste stress en vermoeidheid. Zoals Aurora Cortopassi, kok en voedselschrijver, jarenlang getuigenis van AISM en zus van een persoon met multiple sclerose, uitlegt: “Iets klaar hebben betekent het verminderen van de fysieke belasting op momenten van vermoeidheid, maar ook de mentale belasting, wanneer je de energie mist om te beslissen wat je gaat koken”. Een pragmatische aanpak die het idee van perfectie omverwerpt: “Je hoeft niet alles perfect te doen, je hoeft alleen maar een eenvoudige basis op te bouwen die ons de hele week vergezelt.”

Het gebied van intimiteit richt zich ook rechtstreeks op een onderwerp dat vaak weinig wordt onderzocht. Door de getuigenissen van mensen met MS ontstaat er een pad van persoonlijke en relationele herdefinitie. Cinzia Ogu onderstreept het belang van tijd en luisteren: “Ik heb geleerd te stoppen als mijn kracht het begeeft, mijn ritmes te respecteren… intimiteit verandert ook, maar we moeten onszelf de tijd geven om naar elkaar te luisteren en onszelf te vinden.” In deze context brengt Omar Hegazy een perspectief naar voren dat verband houdt met de planning van het leven en het gezin: “Als ik niet bereid ben deze toekomst te leven, stel ik al een grens aan iets waarvan ik niet eens weet hoe het zal zijn. Ik probeer het liever, misschien in een ander tempo… maar zonder op te geven”.

Een boodschap die de wens en mogelijkheid tot bouwen terug de ruimte geeft, ook na de diagnose.

De vooruitzichten

Naast het platform ontwikkelt “Vita SMisurata” zich ook via bijeenkomsten in het gebied, waardoor mogelijkheden worden gecreëerd voor directe discussie tussen mensen met MS, artsen en verenigingen, met als doel concrete behoeften te onderscheppen en een actievere deelname aan de behandeling van de ziekte aan te moedigen.

“Na een MS-diagnose gaat het leven door en brengt het behoeften met zich mee die in de loop van de tijd veranderen en waarbij elke dimensie van de persoon betrokken is – meldt Mario Alberto Battaglia, FISM-voorzitter en AISM-algemeen directeur –. Inspelen op deze behoeften betekent het samen opbouwen van instrumenten en allianties die in staat zijn de behandeling en levenspaden steeds dichter bij de behoeften van ieder persoon te brengen. Om ervoor te zorgen dat elke persoon zijn eigen levensproject kan opbouwen, is het essentieel dat diensten, instellingen en alle betrokken actoren weten hoe ze naar deze behoeften moeten luisteren en geïntegreerde, concrete en echt gepersonaliseerde antwoorden kunnen bieden.”