Parkinson, niet alleen tremor: hoe je de ziekte met duizend gezichten kunt vermoeden en ermee omgaan
Niet in staat zijn zich aan te kleden (56%), de dag te organiseren (56%), een passie te cultiveren (40%), op reis te gaan (40%), gewoon te slapen (37%). Er zijn veel gezichten die obstakels kunnen aannemen in het dagelijks leven van mensen die met de ziekte van Parkinson te maken krijgen.
Het beeld werd voor het eerst volledig beschreven door James Parkinson in 1817 in zijn boek getiteld ‘Essay on the Shaking Palsy’. En niet voor niets wordt de pathologie ook wel gedefinieerd als de ziekte van grote mannen”, gezien hoeveel en welke historische, sport- en entertainmentfiguren eronder hebben geleden en lijden.
Ter gelegenheid van de Nationale Dag gewijd aan het schilderij, dat meer dan 300.000 Italianen treft en nog steeds ondergewaardeerd en weinig bekend is, zal op zaterdag 29 en zondag 30 november een speciale versie van “Dialogues with Mr. Parkinson” worden vertoond in meer dan 320 theaters in heel Italië, de documentaire gepromoot door de Parkinson Italy Confederation met de bescherming van de LIMPE Foundation for Parkinson’s ETS en de onvoorwaardelijke steun van Zambon.
Hoe het zich manifesteert
Tremor – meestal beschouwd als het belangrijkste symptoom van de ziekte – is niet de meest voorkomende manifestatie: 1 op de 2 patiënten beeft nooit of slechts zelden, en is niet eens de meest ondraaglijke (58%) of gênante (50%).
Andere motorische en niet-motorische symptomen overheersen echter, zoals traagheid van bewegen (72%), spierstijfheid (62%), maar ook slaapstoornissen (54%), stemproblemen (50%) en gevolgen voor de stemming (44%). “Parkinson is een zeer invaliderende ziekte. Naast de meest bekende motorische manifestaties zijn er ook andere niet-motorische manifestaties. De patiënt raakt daardoor in de war omdat hij met zoveel symptomen moet leven, waarvan sommige erg van elkaar verschillen.”
“Deze veelheid van de ziekte – zegt Michele Tinazzi, hoogleraar Neurologie aan de Universiteit van Verona en directeur van de Neurologie B-eenheid, Geïntegreerd Universitair Ziekenhuis van Verona en voorzitter van de LIMPE Foundation voor ETS Parkinson – moet overeenkomen met een multidisciplinair management dat verschillende zorggebieden combineert. Het is nu algemeen bekend dat farmacologische behandeling ook moet worden geïntegreerd met een correcte levensstijl, afgestemd op de kenmerken van de individuele patiënt: regelmatige lichaamsbeweging, goede slaapkwaliteit en een uitgebalanceerd dieet kunnen inderdaad helpen mensen leven beter met Parkinson.”
Niet alleen ouderen
Onder de clichés die bij de foto horen, is er ook het feit dat het een ouderdomsziekte is. Helaas komt deze veel voorkomende ziekte ook voor bij jonge volwassenen, waarbij pijn vaak het eerste symptoom van de ziekte is.
Het klinische beeld van de ziekte wordt klassiek geïdentificeerd door traagheid van beweging (bradykinesie), stijfheid en tremor, ook al is dit laatste niet altijd aanwezig. De symptomen worden veroorzaakt door de degeneratie en dood van cellen in een klein deel van de hersenen dat de ‘zwarte substantie’ wordt genoemd. Dit is het gebied dat in staat is een neurotransmitter, dopamine, te produceren die betrokken is bij de ‘controle’ van beweging.
De symptomen vertonen niet altijd een gelijke intensiteit en bepalen, in relatie tot de prevalentie van de een boven de ander, de manifestatie van verschillende klinische vormen. De invaliditeit veroorzaakt door de ziekte van Parkinson houdt niet alleen verband met de ‘bewegingsstoornis’, maar kan ook andere systemen omvatten, zoals het cardiovasculaire, gastro-intestinale en urinewegstelsel. Het moet daarom worden beschouwd als een pathologie die het hele organisme beïnvloedt.
Ten slotte is er ook een grote variabiliteit in de evolutie van de ziekte en in de mate van invaliditeit van de patiënten. Kortom: Parkinson vertegenwoordigt niet alleen de snelst groeiende neurodegeneratieve ziekte, met een prevalentie die de afgelopen 25 jaar is verdubbeld en wordt gekenmerkt door een veelheid aan symptomen die de behandeling ervan moeilijk maken, maar heeft ook vele gezichten.
Ze variëren van spierstijfheid, traagheid en tremor in rust tot effecten op de stemming, slaap, spijsvertering, huid en geur. Daarom worden we geconfronteerd met een complexiteit van manifestaties die de diagnose en de dagelijkse behandeling van de ziekte moeilijk maken. De situatie vroegtijdig herkennen en zo goed mogelijk behandelen is de uitdaging waarmee de arts van geval tot geval te maken krijgt.
