Multiple sclerose, op weg naar nieuwe behandelingen en vroege diagnoses voor patiënten
In Italië zijn er elke dag gemiddeld 8 nieuwe diagnoses van multiple sclerose, een van de ernstigste neurologische ziekten, die het centrale zenuwstelsel aantast. Het treft vooral jongeren onder de 40 jaar en vrouwen twee keer zo vaak als mannen. Om het bewustzijn van deze pathologie te vergroten, vermenigvuldigen de initiatieven zich, vooral ter gelegenheid van de Nationale Week gepromoot door AISM, de Italiaanse Multiple Sclerosis Association, en haar Stichting (FISM), die van 23 tot 30 mei terugkeert met evenementen, bijeenkomsten en initiatieven in heel Italië.
Een ziekte om in de schijnwerpers te zetten
Er wordt geschat dat er in Italië ruim 150.000 mensen zijn met multiple sclerose, wat wereldwijd oploopt tot 3 miljoen. Jaarlijks worden er naar schatting 3.600 nieuwe diagnoses gesteld, wat neerkomt op één diagnose per drie uur. Dit zijn cijfers die de dimensie geven van de impact van de neurologische pathologie, die zich kan manifesteren met verschillende symptomen, soms zichtbaar en soms onzichtbaar, maar die een duidelijke impact hebben op het leven en de kwaliteit van leven van patiënten, vooral in termen van autonomie, mogelijkheden tot werk en sociale relaties. Het is daarom belangrijk om het bewustzijn te vergroten en alle burgers te informeren, en het is in deze richting dat de verenigingen die zich met de ziekte bezighouden zich bewegen. AISM heeft samen met mensen met multiple sclerose, zorgverleners, professionals en territoria een strategisch document ontwikkeld dat op 30 mei, ter gelegenheid van Wereld Multiple Sclerose Dag, aan het einde van de Nationale Week aan de instellingen zal worden gepresenteerd. Een gelegenheid waarbij AISM in 2000 voor het eerst de ziekte, die toen nog weinig bekend was, onder de aandacht bracht met een symbolisch initiatief: het rood verlichten van monumenten, institutionele gebouwen en symbolische plekken in veel steden.
Het thema van dit jaar: tijdige diagnose
Hoewel de uitdagingen voor een beter beheer en een betere behandeling van multiple sclerose talrijk blijven, ligt de nadruk dit jaar op een centraal thema: het belang van een tijdige diagnose. Dit is in feite de focus van de 2026-editie van Wereld Multiple Sclerose Dag, op 30 mei, die gepaard gaat met de behoefte aan adequate managementtrajecten, die het verloop van de ziekte en de kwaliteit van het leven van mensen concreet kunnen beïnvloeden. In feite hebben de behandelingen voortdurend vooruitgang geboekt, dankzij de resultaten die zijn verkregen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en gezondheidsonderzoek, maar “enkele belangrijke onderdelen blijven aan de rechtenkant, zoals moeilijkheden bij de toegang tot diensten, inclusie en werk”, herinnert de AIMS zich.
De initiatieven van de Nationale Multiple Sclerose Week
Naast Wereld Multiple Sclerose Dag zullen er de hele week informatie- en ondersteuningsevenementen plaatsvinden voor mensen die getroffen zijn door de ziekte en hun families. De evenementen – gepromoot door de 98 provinciale afdelingen van de AISM op het hele nationale grondgebied – hebben tot doel burgers te betrekken, “op de pleinen, in de instellingen, in de onderzoekslocaties en in de lokale gemeenschappen. Een collectieve inzet die AISM en FISM elke dag uitvoeren, samen met mensen met MS en hun families”, legt de vereniging uit.
Het volledige afsprakenprogramma is beschikbaar op de AISM-website (aism.it), samen met de MS Agenda (aism.it/agenda) en de Barometer, die informatie en gegevens over de pathologie verschaffen. De agenda werd voor het eerst gepresenteerd tijdens de bijeenkomst “Multiple Sclerosis 2030 – Looking beyond to build our Tomorrow Together”, die plaatsvond op 20 mei in Milaan, in de Pirelli HangarBicocca, binnen de installatie “The Seven Heavenly Palaces” van Anselm Kiefer.
Het belang van onderzoek en financiering
Fondsenwerving voor onderzoek naar de ziekte zal echter dienen om onderzoek naar nieuwe behandelingen uit te voeren en de effectiviteit van de diagnose te verbeteren. Op zaterdag 23 en zondag 24 mei zullen AISM-vrijwilligers op ongeveer 500 Italiaanse pleinen het Aromatische Kruiden-initiatief animeren, dat dit jaar zijn 10-jarig bestaan viert en de Nationale MS-week aftrapt.
Gedurende twee dagen worden pakketten met een selectie van twee aromatische kruidenplanten (van tijm tot munt, van oregano tot rozemarijn, via marjolein en salie) uitgedeeld in ruil voor een donatie van 12 euro. De ingezamelde fondsen zullen helpen bij het ondersteunen van activiteiten ter ondersteuning van mensen met multiple sclerose en aanverwante pathologieën op het hele grondgebied, dankzij de inzet van de provinciale afdelingen van AISM.
De toekomst van de zorg
Een blik op de toekomst betreft vooral behandelingen die het lijden van patiënten kunnen verlichten en hun levensomstandigheden kunnen verbeteren. Een thema waaraan de bijeenkomst is gewijd, gepland in Rome op 26 en 27 mei in Hotel Lifestyle, waar meer dan 200 onderzoekers van over de hele wereld de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van multiple sclerose en aanverwante pathologieën zullen bespreken, ter gelegenheid van het internationale congres gepromoot door FISM getiteld “Multiple sclerose en gerelateerde pathologieën: preventie en innovatie in onderzoek en behandelingen”.
Bij deze gelegenheid wordt de Rita Levi Montalcini-prijs uitgereikt, een erkenning die al meer dan twintig jaar wordt toegekend aan een onderzoeker die betrokken is bij de neurowetenschappen. Ter afsluiting van de specifieke evenementen zal er ook in Rome de presentatie plaatsvinden van de Agenda voor MS en pathologieën, in de Kamer van Afgevaardigden, tijdens een moment van institutionele discussie gewijd aan de strategische prioriteiten voor de toekomst van onderzoek, gezondheid, rechten en inclusie, gepland voor 28 mei.
Gerelateerde pathologieën
“Dankzij de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek zijn er tegenwoordig therapieën die het verloop van de ziekte kunnen vertragen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren, herinnert de AISM zich. Naast de ziekte zelf kunnen zich in feite pathologieën ontwikkelen die verband houden met MS, waaronder neuromyelitis optica spectrum aandoeningen (NMOSD) en MOGAD, die een behoeftenpatroon hebben dat vergelijkbaar is met dat van patiënten met multiple sclerose.
