Celine Dion, nu gestreamd, onthult de strijd van de zanger met het Stiff Person-syndroom

Celine Dion, nu gestreamd, onthult de strijd van de zanger met het Stiff Person-syndroom

Celine Dion, ook wel bekend als de “Queen of the Power Ballad”, weet het publiek al tientallen jaren te boeien met haar dynamische optredens en ongelooflijke stembereik.

Dion, geboren in Quebec, Canada, de jongste van 14 kinderen, beleefde haar grote doorbraak toen ze op 20-jarige leeftijd het Eurovisie Songfestival van 1988 won. Ze werd een wereldwijde superster in de jaren negentig met de release van talloze internationale hitlijsten, waaronder de thema uit de film Titanisch“Mijn hart zal verder leven.”

In december 2022 maakte Dion om een ​​andere reden nieuws: na het uitstellen en annuleren van een aantal concerten tijdens haar wereldwijde tournee, onthulde ze dat bij haar een zeldzame en invaliderende aandoening was vastgesteld, het stijfpersoonsyndroom (SPS), die haar vermogen om te functioneren had aangetast. zingen en lopen.

De nieuwe documentaire Ik ben: Celine Diongeregisseerd door Irene Taylor en momenteel te zien op Amazon Prime, biedt een intieme en soms schokkende blik op Dions leven met deze slopende aandoening.

Dit zijn de zeven grootste onthullingen uit de film.

1. Het duurde 17 jaar voordat Dion de juiste diagnose kreeg

De eerste tekenen van het stijve-persoon-syndroom van de 56-jarige verschenen 17 jaar vóór haar diagnose in juli 2022, toen ze voor het eerst onverklaarbare spierspasmen begon te ervaren die haar stembanden en algehele welzijn aantasten.

Het herkennen van het Stiff Person Syndrome kan een hele uitdaging zijn, en dat betekent vaak dat mensen niet vroeg worden gediagnosticeerd en misschien zelfs verkeerd worden gediagnosticeerd, zegt Sarah Wesley, MD, MPH, een neuroloog die gespecialiseerd is in ontstekingsziekten aan de Columbia University in New York City. (Dr. Wesley is niet betrokken bij Dions behandeling.)

Het syndroom ontwikkelt zich het vaakst bij vrouwen (in een verhouding van 2 op 1 ten opzichte van mannen) en bij mensen tussen de 40 en 50 jaar oud, hoewel het in zeer zeldzame gevallen ook bij kinderen en ouderen kan voorkomen. Geschat wordt dat slechts 1 of 2 mensen op de miljoen de aandoening hebben.
Artsen identificeren het ‘stijf persoon syndroom’ vaak ten onrechte als de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, fibromyalgie of angst. Een test die de niveaus van glutaminezuurdecarboxylase (GAD) -antilichamen in het bloed meet, kan tot een definitieve diagnose leiden. Mensen met het Stiff Person Syndroom kunnen GAD-niveaus hebben die 100 keer hoger zijn dan normaal.

2. Dion en haar team bedachten valse excuses voor haar geannuleerde tourdata

De documentaire beschrijft hoe de symptomen van het stijfpersoonsyndroom ervoor zorgden dat Dion shows annuleerde of halverwege de show het podium verliet toen spasmen ervoor zorgden dat haar stem het begaf.

In de film barst de zangeres in tranen uit als ze onthult dat zij en haar team hebben gelogen over de redenen voor de annuleringen. Ze geven valse excuses, zoals oor- of bijholteontstekingen.

In het voorjaar van 2023 nam ze naar eigen zeggen de pijnlijke beslissing om de rest van haar Courage World-tournee te annuleren, wetende hoe teleurgesteld haar fans zouden zijn.

De zangeres bleef daarna grotendeels buiten de publieke belangstelling, deels uit bezorgdheid dat mensen haar zouden zien op excursies met haar familie op een avond dat ze op het podium zou staan.

3. Het Stiff Person-syndroom maakt het dagelijkse leven van Dion moeilijk

“Ik verloor heel vaak mijn evenwicht. Het was moeilijk om te lopen. Veel pijn,” vertelt Dion in de documentaire.

Mensen met het stijve persoonsyndroom kunnen periodes hebben waarin ze, als ze lopen, gewoon bevriezen. Die stijfheid brengt een groot risico op vallen en daaropvolgende botbreuken of hoofdletsel met zich mee, zegt Wesley.

Bij het ‘stiff person syndrome’ gaat het lichaamseigen immuunsysteem in de war en valt een belangrijk enzym in het zenuwstelsel aan dat spieren “uitschakelt” wanneer iemand ze niet gebruikt. Hierdoor worden de spieren voortdurend gestimuleerd, wat kan leiden tot extreme stijfheid en spasmen, legt Wesley uit.

De pijn van die spasmen is niet te onderschatten, zegt Wesley.

“Het is echt heel erg — 10 van de 10 pijn. Spasmen duren vaak lang en dat kan ertoe leiden dat de hartslag van mensen omhoog gaat, dat ze gaan zweten en dat ze bijna het gevoel hebben dat ze flauwvallen van de pijn,” zegt ze.

4. Dion gebruikte levensbedreigende hoeveelheden Valium vóór haar diagnose

Voorafgaand aan de diagnose probeerde de zanger talloze remedies om te blijven optreden, waaronder stoomdouches en vrij verkrijgbare medicijnen. Toen haar symptomen verergerden, schreven haar artsen verschillende medicijnen voor, waaronder Valium (diazepam) als spierverslapper.

Dion begon met een standaarddosis van het medicijn, doorgaans 2 tot 10 milligram. Maar het begon snel uit te werken. Op een gegeven moment nam ze 90 milligram Valium om een ​​optreden door te komen.

“Het had fataal kunnen zijn. Ik heb het niveau niet in twijfel getrokken omdat ik geen verstand van geneeskunde heb,” zegt Dion in de film, en voegt toe: “Ik begreep niet dat ik naar bed had kunnen gaan en had kunnen stoppen met ademen. En je leert. Je leert door je fouten.”

Momenteel zijn er geen goedgekeurde medicijnen specifiek voor het Stiff Person Syndrome. Behandelingen omvatten medicijnen om symptomen te verlichten — zoals angstremmende medicijnen en spierverslappers — en immunotherapie, waarvan artsen hopen dat het symptomen kan beheersen en de progressie van de ziekte kan vertragen.

5. De voortgang van haar reis terug naar optreden leidde tot een angstaanjagende ziekte-uitbarsting

Tegen het einde van de documentaire keert de zanger terug naar de studio en maakt een opname. Na dat uitbundige moment geeft Dion een vuiststoot aan de leden van haar team.

Maar al snel daarna heeft ze een afspraak bij de fysiotherapie (onderdeel van haar lopende behandeling) en begint ze spasmen in haar voet te voelen. Haar hele lichaam blokkeert en het is duidelijk dat ze ondraaglijke pijn heeft. Haar team geeft haar diazepam neusspray, wat enige verlichting biedt.

Bij het stiff person-syndroom kunnen momenten van opwinding of stress een opvlamming veroorzaken. “Een deel van de aandoening is dat overstimulatie — of het nu geluk is, of verdriet, of een geluid, een verrassing — mij in een crisis kan brengen,” zegt Dion.

Hoewel opvlammingen pijnlijk kunnen zijn, zijn ze meestal niet levensbedreigend. In extreme gevallen kunnen spasmen van de borstspieren echter wel iemands ademhaling beïnvloeden.

6. De documentaire bevat intieme momenten uit het thuisleven van de ster

Hoewel de film fragmenten bevat van de zangeres op het podium, toont de film haar vooral in het dagelijks leven, zonder make-up, met haar haar naar achteren gestoken in een eenvoudige knot.

Dion deelt homevideobeelden van de geboorte van haar oudste zoon, René-Charles, en haar huidige thuisleven als moeder van een 13-jarige tweeling, haar kinderen uit het huwelijk van de zangeres met haar langdurige echtgenoot en manager René Angélil. Angélil stierf in 2016 op 73-jarige leeftijd aan keelkanker.

7. Celine Dion geeft niet op

De ontknoping aan het einde van de film is hartverscheurend en het is moeilijk om je niet af te vragen of Dion haar droom om weer op te nemen en op te treden ooit nog zal waarmaken.

Maar haar wil is sterk. “Als ik niet kan rennen, ga ik lopen. Als ik niet kan lopen, dan kruip ik. Maar ik zal niet stoppen”, zegt ze.

Vergelijkbare berichten